El 20 por ciento de los pacientes afectados por una enfermedad inflamatoria intestinal no están satisfechos con la calidad asistencial recibida y la mitad no ha recibido información de su médico sobre los objetivos y prioridades del tratamiento, según datos de un informe de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa remitidos al 9º Congreso que se celebra en Copenhague
Madrid, 27 de febrero 2014 (medicosypacientes.com/E.P.)
En España alrededor de 130.000 personas están afectadas por una enfermedad inflamatoria intestinal, bien por colitis ulcerosa bien por enfermedad de Crohn, pero se estima que el 20 por ciento de los pacientes no está satisfecho con la calidad asistencial recibida y la mitad no ha recibido información de su médico sobre los objetivos y prioridades del tratamiento.
Así se desprende de los resultados del estudio IBD2020 realizado a cerca de 5.000 pacientes europeos, 650 de ellos en España, cuyos resultados han sido remitidos al 9º Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO, en sus siglas en inglés) que se celebra estos días en Copenhague (Dinamarca).
Entre las principales conclusiones del estudio cabe destacar que actualmente existe un intercambio bajo de información médico-paciente que influye negativamente a la hora de conseguir que el enfermo mantenga una adherencia al tratamiento.
Los resultados indican,asimismo, que sólo 1 de cada 4 pacientes encuestados se mantuvo libre de brotes durante más de 12 meses, solo el 38 por ciento de los pacientes siempre están involucrados en la toma de decisiones a un nivel que consideran adecuado y solo un 38 por ciento han recibido información de su médico sobre los objetivos en los cuidados de su enfermedad.
En este sentido, el especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) Xavier Calvet defendió la importancia de “informar al paciente para que se involucre en todos los pasos de su tratamiento, tanto en el marco de la consulta con el especialista, como en su casa, para mantener la enfermedad bajo control, y estar atento a su evolución”.
En el caso de España, 4 de cada 10 pacientes consideran que la coordinación entre sus especialistas no es satisfactoria y sólo uno de cada 3 pacientes tiene acceso a una enfermera especializada.
Internet y enfermedad de Crohn
Los datos muestran, por otra parte, como hasta el 90 por ciento de los pacientes usa Internet como fuente de información y el 40 por ciento como foro para compartir. Los pacientes con estas enfermedades viven “situaciones complicadas a lo largo de su vida”, que a menudo no comparten con quienes les rodean porque no se sienten comprendidos, de ahí que Internet sea para ellos una fuente de información clave y un foro donde compartir experiencias con otros pacientes.
Estos datos demuestran la importancia de proporcionar información de calidad y llegar a los pacientes a través de los canales que ellos utilizan día a día, como las Asociaciones de Pacientes o Internet.
“Si nos implicamos en el control de la enfermedad y cumplimos con las pauta médicas y los tratamientos adecuados, se puede lograr llevar una vida mejor”, declara Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).
