En el día internacional de la espina bífida, Maria del Mar González vocal de la Junta directiva de la Asociación Madrileña de Espina Bífida reivindica para medicosypacientes.com la problemática que sufre en esta enfermedad, la espina bífida, así como la ausencia de un censo para conocer el número de afectados en España
Madrid, 21 de noviembre de 2008 (medicosypacientes.com)
La enfermedad de espina bífida (EB) es una malformación congénita que consiste en un mal cierre de las astas vertebrales posteriores, durante el proceso de desarrollo embrionario. Existen distintos tipos de EB (oculta y quística), en función del tipo de tejido neurológico afectado: meninges, médula espinal y/o raíces nerviosas.
No se saben específicamente las causas de la EB. Los expertos señalan que puede ser considerada multifactorial y que se pueden estar implicados tanto factores ambientales (ácido valproico, etretinato, hormonas sexuales, carencias de folatos maternas y vitaminas, gripe e hipertemia materna) como genéticos (relación con crosomopatías en la trisomía 18).
El desconocimiento de la etiología de la EB origina problemas relacionados a la ausencia de la puesta en marcha de medidas preventivas, así de carencias y defectos en los programas de diagnóstico precoz.
La ausencia de un censo en España sobre personas con discapacidad dificulta conocer el número exacto de afectados por la EB. Los estudios cifran que entre el 10-20% de la población padece EB oculta. En relación a las EB quísticas los datos se refieren a la incidencia de esta discapacidad, variando las cifras en los distintos países con proporciones como las que siguen: 1-1.5 % en Irlanda, 0.8 % en Puerto Rico, 0,6 % en Holanda, 0,4 % en España.
El tratamiento de la espina bífida requiere un abordaje multidisciplinar: neurología, neurocirugía, traumatología, ortopedia, rehabilitación, urología, nefrología, alergología, oftalmología, endocrinología, cirugía plástica, etc.
De todos los centros hospitalarios de la Comunidad de Madrid sólo 5 de ellos disponen de la totalidad de los servicios médicos que requieren los niños y adolescentes con EB. Los servicios que más frecuentemente no están disponibles son neurocirugía, ortopedia y alergología. Esto supone que una gran cantidad de niños con EB tendrá que ser usuario de más de un hospital simultáneamente para recibir la totalidad de los tratamientos requeridos. Así mismo, es importante matizar que muchos de los hospitales ofertan los servicios de neurocirugía, urología, neurología, traumatología y rehabilitación a la totalidad de la población sin ser servicios propiamente pediátricos. Esto en ocasiones provoca que los padres hagan solicitudes para el cambio de profesional sanitario a otro centro sanitario con el propósito de buscar un especialista pediátrico.
Ante esta falta de especialización, se necesitan más recursos en cada centro hospitalario, la creación de Unidades Hospitalarias Especializadas en EB que eviten la migración por los distintos hospitales, la repetición de pruebas por diferentes servicios, la desconexión de los tratamientos, y favorecer la creación de protocolos de actuación comunes y adecuados, así como la especialización de los profesionales sanitarios en esta patología.
Debido a la ausencia de una unidad hospitalaria especializada en EB, no existe una especialización en dicha patología de los servicios sanitarios que lo atienden, son escasas las nuevas lineas investigadoras sobre el tema y no se proponen protocolos de actuación que sirvan para que todos los profesionales. Además, existen otros problemas como la falta de ayudas socio-sanitarias o las deficiencias del material ortoprotésico.
Afortunadamente, el pronóstico de los niños con EB ha mejorado notablemente debido a los avances médicos. Hace 50 años la mayoría de los niños con EB no llegaban a la edad adulta. En la actualidad, con la aparición de los antibióticos y las mejoras en las técnicas neuro-quirúrgicas (la reparación neurológica de quiste y la implantación de la válvula de derivación ventrículo-peritoneal se realiza en los primeros días de vida del niño) prácticamente la totalidad de los niños con EB alcanzan la vida adulta (95% de los niños que nacen con EB).
Incluso en algunos hospitales de EEUU se ensayan técnicas de reparación quirúrgica del defecto medular antes del nacimiento, como en el Children´s Hospital de Philadelphia y el Vanderbilt University Medical Center, en Nashville. En España ya se conoce alguna experiencia exitosa de este tipo de intervenciones prenatales.
Maria del Mar González, vocal de la Junta directiva de la Asociación Madrileña de Espina Bífida
