La plataforma web Notanraras (www.notanraras.org) se ha puesto en marcha con el objetivo de ayudar a las personas diagnosticadas con una enfermedad rara (ER), común o discapacidad contar su historia y conseguir ayudas para una necesidad puntual derivada de su enfermedad o discapacidad
Madrid, 4 de marzo de 2014 (medicosypacientes.com/EP)
De este modo, se dirigen a cualquier “asociación, fundación y comunidad científica que trabaje por el estudio de las mismas y por la mejora de las condiciones de las personas”.
Las ventajas que ofrece esta nueva plataforma son diversas, tales como la fiabilidad, ya que “todas las historias o proyectos están verificadas por una asociación”, y facilidad, dado que hay personas que “prefieren ayudar de una manera sencilla y no tener que acumular millones de tapones, hacer carreras populares u organizar todo tipo de mercadillos solidarios”; y, además, son “una vía más a sumar a todas las buenas iniciativas de la gente”, según indican desde la organización.
Notanraras también pretende ofrecer visibilidad, ya que la web “hace de herramienta viral en la red de cada historia y proyecto”, y especialización, porque centran sus esfuerzos “en personas con necesidades derivadas de su estado de salud”. Este espacio ha surgido tras ver las dificultades a las que se enfrentaban diariamente los casi 3 millones de personas en España están diagnosticadas con alguna de estas patologías poco frecuentes.
También apuntan que vieron que este colectivo era “invisible” para los ojos de la investigación y de la Administraciones públicas, por lo que sintieron la necesidad de hacer “algo positivo” y aportar su “granito de arena”.
