Madrid, con cinco unidades ELA en sus hospitales públicos, está a la cabeza de las Comunidades Autónomas en ofrecer asistencia sanitaria a los enfermos. Pese a que se han dado pequeños pasos en la investigación básica, hoy por hoy, los pacientes sólo pueden recurrir a tratamientos paliativos
Madrid, 24 de noviembre de 2008. (medicosypacientes.com)
Madrid cuenta con cinco Unidades ELA en sus hospitales públicos (Carlos III, La Paz, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y Clínico San Carlos) desde las que se ofrece el tratamiento multidisciplinar que los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) necesitan. La ELA , que en nuestro país afecta a 3,5 personas por cada 100.000 habitantes, es hoy en día una de las enfermedades más crueles que existe debido a la incapacidad que provoca, la falta de cura y la corta esperanza de vida para sus pacientes ?entre 2 y 5 años-.
Madrid es pionera en la creación de Unidades ELA en los hospitales de la Comunidad (se establecieron en 2006), y está a la cabeza en cuanto a servicios de asistencia. Hoy, el primer Centro de Servicios para Pacientes de ELA de España abre sus puertas en una jornada pública con la que familiares y enfermos quieren hacer un llamamiento a las administraciones públicas y sociedad, sobre la necesidad de mejorar los servicios asistenciales y de primera necesidad para los enfermos de nuestro país.
Las Unidades ELA hospitalarias permiten a los distintos especialistas -neurólogo, neumólogo, digestólogo, terapeuta, fisioterapeuta, psicólogo y trabajador social- tratar al enfermo en toda la complejidad de la enfermedad, cuya progresión está sobre todo marcada por las complicaciones respiratorias y digestivas. Pero son muy pocas las Comunidades Autónomas que cuentan con dichas unidades, por lo que las asociaciones de ELA reclaman una respuesta más uniforme para evitar la discriminación entre enfermos por un criterio puramente geográfico.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es todavía una gran desconocida en ámbitos clínicos no neurológicos. Sus primeros síntomas son fácilmente confundibles con otras patologías más comunes, lo que hace que su diagnóstico y tratamiento temprano se retrasen en la mayoría de los casos. Hoy por hoy no existe cura, y los enfermos de ELA cuentan únicamente con un medicamento de prescripción que aumenta modestamente su esperanza de vida. La investigación básica y terapéutica de la enfermedad avanza muy poco a poco, por lo que, hoy por hoy, los enfermos de ELA sólo pueden recurrir a tratamientos paliativos y de control de los síntomas.
La progresión de la ELA es variable y depende mucho de cada persona y cómo es atendido o cuidado el enfermo. La media de supervivencia del paciente no supera los 3-4 años desde su diagnóstico, por lo que las pérdidas de movilidad y síntomas se suceden a gran velocidad. Existen casos de menos de un año de evolución y alguna excepción de más de diez años de evolución como es el caso del científico Stephen Hawking.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), trabaja por mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares ofreciendo aquellos servicios que hoy en día ni el Sistema Público de Salud ni la reciente Ley de Dependencia garantizan. Entre las más recientes iniciativas de las asociaciones nacionales y regionales ADELA, cabe destacar la ?Guía para la Atención de la ELA en España? un primer documento oficial sobre la enfermedad y sus requerimientos avalado por un numeroso grupo de expertos?.
Se conoce poco de esta enfermedad y su evolución. Además existen pocas investigaciones al respecto. El tratamiento paliativo y de control de los síntomas es la única opción para los enfermos de ELA. Ante esta situación la asociación de pacientes apunta la necesidad de incrementar las unidades ELA en nuestros hospitales, y mejorar en la medida de lo posible la asistencia médica y social a los enfermos y familiares, independientemente de donde residan.
