Representantes de la Fundación Luzón se reunieron con los portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados en una cita en la que también participaron Mª José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón y esposa de su fundador, y José Tarriza, afectado de ELA
“Nuestro reconocido Sistema Nacional de Salud fue diseñado para otro momento y hoy no es capaz de dar respuesta a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a los de otras enfermedades que comparten con ella su afectación plurifuncional. Tampoco lo hacen los actuales Servicios Sociales, que deben innovar en sus procesos para seguir siendo fieles a los principios para los que fueron diseñados: ser universales, eliminar las barreras que impiden el derecho a la asistencia social de los ciudadanos, dar humanidad a la asistencia y resolver desde el desarrollo de políticas activas y eficaces los retos de hoy”, explicó Ana López?Casero, directora de la Fundación Luzón.
La ELA, tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson, es una patología degenerativa del sistema nervioso central de difícil diagnóstico, compleja, incurable, sin tratamiento y con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años. Es una enfermedad que, desde que aparece, “sigue su curso, no se para, no se estabiliza, no se detiene. La ELA no entiende de procedimientos administrativos, de tiempos de gestión, de valoraciones… y, sin embargo, es también la enfermedad de las barreras”, recordó Ana López? Casero. “Barreras en el acceso, por ejemplo, a la asistencia sanitaria sintomática y rehabilitadora y barreras en el acceso a los recursos sociales adecuados”.
Como consecuencia de estas barreras, la mayoría de los servicios de psicología, fisioterapia, rehabilitación y logopedia que necesitan los pacientes normalmente los realizan las asociaciones de enfermos, “con un esfuerzo ímprobo y muy poco apoyo de las administraciones públicas, y son sufragados por los propios afectados o sus familias”, explicó la directora de la Fundación Luzón. “Si a esto unimos que las asociaciones de pacientes se encuentran en distintos grados de desarrollo en las diferentes comunidades autónomas y que éstas disponen de carteras de servicio de distinto orden de magnitud, encontramos situaciones de gran desequilibrio asistencial. Es decir, el código postal sí importa en la ELA y dependiendo de dónde vivas y de tus recursos, el acceso a una vida digna en tus últimos momentos vitales puede ser o no posible”.
“Nuestro Sistema Social, muy poco coordinado con el Sistema de Salud, debe innovar porque la atención y las ayudas que presta a día de hoy son insuficientes, no aportan las soluciones que la ELA requiere y rompen la estructura económica de los hogares de los enfermos. Un ejemplo que muestra esta realidad: el tiempo medio del reconocimiento de discapacidad es de 11,4 meses, un tiempo demasiado largo que influye muy negativamente en el grado reconocido inicialmente y, por tanto, en la prestación recibida y que incluso, en ocasiones, hace que la discapacidad llegue cuando el paciente ya ha fallecido”, subrayó
Ana López?Casero agradeció los avances logrados en los últimos meses en la lucha contra la ELA con la aprobación por parte del Ministerio de Sanidad y todas las comunidades autónomas en junio de 2017 de la Estrategia Nacional de la ELA, la inclusión en cartera básica de servicios de ayudas técnicas para la comunicación y el lanzamiento de un programa sobre ELA en el marco del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas, al tiempo que reivindicó la necesidad de ser más ambiciosos. En línea con ello, pidió a los diputados que “escriban una Historia diferente para los enfermos de ELA de hoy, pero también para los enfermos del mañana”.
Para ello, la Fundación Luzón llevó al Congreso de los Diputados sus principales propuestas, “algunas de las cuales no requieren de cambios normativos, sino procedimentales y, por tanto, están fuera de sus competencias”, explicó a los diputados la directora de la Fundación. “Sin embargo, creemos necesario trasladarles todas ellas para que tengan una visión completa de los retos y de las soluciones que planteamos”. Las propuestas se articulan en dos grandes bloques: el primero relacionado con las mejoras en el ámbito social y el segundo con el desarrollo de los aspectos contemplados en la Estrategia Nacional que lidera el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales “y que trabajaremos en el grupo de seguimiento de la misma”.
