Este año la celebración de esta fecha en España lleva por lema ?Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes? con el objetivo de que las familias puedan tener un trato justo y equitativo acorde a las características de su enfermedad. La Princesa de Asturias presidirá el Acto del Día Mundial de las enfermedades raras que aunque se celebra hoy se hará de forma oficial el próximo 3 de marzo en el Senado de España
Madrid, 28 de febrero de 2011 (medicosypacientes.com)
SAR La Princesa de Asturias presidirá el Acto del Día Mundial de las enfermedades raras que aunque se celebra hoy se hará de forma oficial el próximo 3 de marzo en el Senado de España. El objetivo es reivindicar ?la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes? con el objetivo de que las familias puedan tener un trato justo y equitativo acorde a las características de su enfermedad.
El acto, que constituye el encuentro más importante para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) contará con la presencia de las máximas autoridades públicas de España. Concretamente, asistirán la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín y la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia.
Durante el acto, SAR la Princesa de Asturias entregará los Premios FEDER 2011 a las entidades y personas solidarias que han apoyado y contribuido a mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes.
Además, durante el acto, dos personas con enfermedades poco frecuentes trasladarán su testimonio y se procederá a la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Justicia y equidad
?Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes? señala en un comunicado la Federación de Enfermedades Raras (FEDER).
