La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha remitido un escrito a los portavoces de los 7 grupos parlamentarios con representación en el Congreso de los Diputados en el que se solicita que aborden en sus programas electorales la problemática de las familias con enfermedades poco frecuentes
Madrid, 31 de marzo de 2015 (medicosypacientes.com)
A lo largo del 2015, la Federación, que representa a más de 280 asociaciones, tiene el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias. Entre estas dificultades, FEDER quiere ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, siendo una prioridad social y sanitaria y estando en manos del compromiso de todas las instituciones.
“Todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Por esta razón, la Federación ha solicitado una reunión a cada uno de los portavoces con el objetivo de poder profundizar en dichas propuestas y responder a todas las inquietudes que puedan tener.
Del mismo modo, desde FEDER se ha hecho llegar a cada uno de los portavoces el “Decálogo de propuestas prioritarias para el 2015” de la organización. En este decálogo se recogen las líneas de actuación a impulsar por parte de las autoridades competentes:
1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras y la adecuada codificación de las ER
3. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras
4. Favorecer la Investigación en Enfermedades Raras
5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes
7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios
8. Fortalecer los Servicios Sociales: atención a discapacidad y dependencia
9. Promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes
10. Favorecer la inclusión educativa.
