La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó en Bruselas en la conferencia final del Proyecto INNOVCare, una iniciativa europea que entre los años 2015 y 2018 ha analizado los problemas sociales que enfrentan las personas que viven con estas patologías, concluyendo en la necesidad de coordinar servicios hacia una atención integral
La conferencia, que acogió a 90 participantes de 19 países diferentes en la sede de la Unión Europea (UE), es el broche final de un proyecto en el que el movimiento español ha estado representado desde sus inicios, tanto por la propia Federación representado al colectivo a través de su Área de Acción Social como por las propias asociaciones de pacientes actuando como muestra de los datos cuantitativos que avalan el proyecto.
En concreto, en esta ocasión la organización española estuvo representada por David Sánchez, miembro de su Junta Directiva, quien puso en valor los resultados de este proyecto que, además de estar financiado por la propia UE, “garantiza que la voz de los pacientes y sus necesidades sociosanitarias sean escuchadas y sirvan de base para hacer visible la necesidad de trabajar en red”.
Él mismo recordó que “en muchas ocasiones, las dificultades que los pacientes encontramos en nuestro día a día no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan”.
El 70% de los pacientes y cuidadores tuvieron que reducir o interrumpir su actividad profesional debido a la enfermedad, el 80% tuvieron dificultades para realizar tareas cotidianas y todos ellos se sintieron hasta 3 veces más decaídos que la población general.
Éstos son sólo algunos de los datos recogidos en el Barómetro de EURORDIS, la primera encuesta europea sobre el impacto social que se realizó dentro del proyecto INNOVCare y que sirvió de referencia para algunas de las conclusiones finales del proyecto, expuestas en Bruselas.
Además, dentro del Grupo Asesor del proyecto INNOVCare, España también etuvo representada gracias al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO); entidad que trabaja conjuntamente con FEDER a nivel estatal y que ha hecho posible el impulso del Estudio ENSERio.
La base: las recomendaciones de la Comisión Europea de Expertos en ER
Entre los principales resultados del proyecto, se encuentran un total de 8 conclusiones entre las que se prioriza tomar como referencia las recomendaciones de la Comisión Europea de Expertos en Enfermedades Raras publicadas en 2016 para dar respuesta a las necesidades sociales del colectivo.
Además, las conclusiones subrayan la necesidad de que los organismos nacionales y europeos asignen apoyo financiero y estructural para garantizar la continuidad de la atención integral en enfermedades poco frecuentes. En este sentido, la conferencia abordó la transversalidad de las Redes Europeas de Referencia.
Se trata de redes que reúnen a especialistas de todo el continente para crear una gran comunidad médica para hacer frente a enfermedades que requieren tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimiento, como es el caso de las poco frecuentes. La iniciativa europea, lanzó su primera convocatoria en 2016 y protagonizó nuestra principal línea de acción ese mismo año, dado que supuso una oportunidad única para el movimiento. Como resultado, un año después se confirmó la participación de nuestro país en 17 de las 24 redes recién creadas.
Por otro lado, el proyecto INNOVCare también puso de relieve la necesidad de impulsar y consolidar las estrategias y planes nacionales e implementar medidas específicas de cuidado integral; garantizando además la participación del paciente.
Una necesidad que tiene aún mayor actualidad en España ya que 2018 arrancó con el compromiso, por parte del Ministerio de Sanidad, de reactivar el seguimiento de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras puesta en marcha hace ya casi una década.
