La Federación de Ataxias de España (FEDAES) entidad miembro de COCEMFE, y las asociaciones a las que representa celebrarán la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 27 de septiembre, bajo el lema “Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos"
“Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con Ataxia. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que las personas con discapacidad tengan voz y derechos”, afirma Pilar Martín Iglesias, presidenta de FEDAES.
Los beneficios obtenidos se destinarán en su totalidad a la Federación de Ataxias de España con el fin principal de colaborar en el estudio e investigación de la Ataxia. “Mientras nuestra patología es investigada, la obligación de FEDAES es ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas en las que tiene incidencia, como afectados/as, familiares y cuidadores/as, ya que la vida es para vivirla sean cuales sean nuestras circunstancias”, señala la presidenta de la entidad.
A pesar de que FEDAES realiza grandes esfuerzos para autofinanciar las diferentes actividades y servicios que ofrece, hoy en día la financiación pública y privada es escasa. Por ello, necesita el apoyo institucional público y privado para llevar a cabo sus funciones y conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares. En este sentido, FEDAES reivindica la participación de los/las pacientes en la solución de sus problemas y el fomento de la investigación de las ataxias.
La ataxia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y altamente incapacitante, ya que la mayoría de las personas afectadas tienen una discapacidad superior al 75%.
