El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA han presentado dos proyectos solidarios que cuentan la historia de los niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.Se trata de la Campaña Fotográfica “Nuestros médicos, nuestros cómplices”, una colección de fotos que rinde homenaje a los profesionales médicos y los pequeños pacientes que sonríen gracias a la donación infantil de órganos y la presentación del Calendario Solidario Grandes Héroes 2018, en el que participan cerca de 100 supervivientes al trasplante múltiple de órganos y el fallo intestinal junto a rostros conocidos
Durante la rueda de prensa, la directora de la Asociación NUPA, Alba R. Santos ha recordado que “es importante que cada año doce artistas nos cedan su imagen para recordar a la sociedad la importancia de la donación de órganos, la solidaridad del donante y celebren las muchas vidas que disfrutan de una segunda oportunidad de vivir tras un trasplante, pero desde NUPA tenemos el compromiso de recordar todo aquello que aún nos queda por hacer: más investigación para paliar las consecuencias de los inmunosupresores, apostar por nuevos fármacos para enfermedades de baja prevalencia, defender la existencia de los CSUR –en nuestro caso un Centro de referencia nacional de fracaso intestinal- en el que los profesionales más expertos puedan apostar por una rehabilitación intestinal para así evitar trasplantes y poder llegar antes y mejor al paciente y apoyar íntegramente a las familias que tienen que dejar su ciudad de origen para enfrentarse a un tratamiento médico. La economía familiar sufre un fuerte impacto cuando tienes un hijo con una enfermedad rara”.
En palabras del Dr. Manuel López Santamaría, Jefe de Cirugía Pediátrica, “las asociaciones de pacientes tienen la fuerza para defender lo que más necesitamos, la posibilidad de una atención precoz y especializada que permita prevenir posibles complicaciones futuras”.
Para el Padre Ángel, presidente de honor de la Asociación NUPA, “los niños que pasan una gran parte de su vida dentro del hospital son grandes héroes. Su dolor y el de sus padres no tiene explicación, pero los médicos, la asociación de pacientes y toda la gente buena que trabaja para que sean felices son un ejemplo para la sociedad. Los niños de NUPA son héroes y tenemos que estar a su lado siempre para ayudarles en todo lo que necesiten: hogares de acogida, medicamentos, terapias…”.
En el acto celebrado en el Materno-Infantil La Paz, el Dr. Gerardo Prieto, jefe de la unidad de rehabilitación intestinal, destacó “que es imposible que al hacer balance del año no pensemos en todos aquellas personas que pese a pelear con todas sus fuerzas no siguen con nosotros. Es imposible pensar en los pequeños y en sus padres sin emocionarse, porque detrás de cada paciente hay una historia personal de superación. También detrás de cada trasplante está la historia de la familia del donante a la que le debemos nuestro agradecimiento”.
Las familias de Rodrigo, Adrián, Álvaro, Nora, Paul participaron en el acto y compartieron con los asistentes historias de superación y lucha. “Venimos desde Málaga a revisión porque a Paulita la trasplantaron de siete órganos este año; la vida tuvo un antes y un después para nosotros después de la cirugía. Ahora la niña es muy feliz gracias a una familia que nos hizo este regalo en el peor momento de sus vidas”, dice José Luis Escalera, el padre de una niña de cuatro años.
Antes de cerrar el acto, la directora de NUPA Alba Santos quiso recordar que la asociación atiende desde hace un año también a mayores de edad con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral para que nunca se sientan solos, “queremos la mejor atención para nuestros niños pero también para nuestros adultos con fallo intestinal, para ellos que tienen tantas necesidades y que se lo merecen todo. Tienen mucho que enseñarnos de su forma de enfrentar la vida”. Además, en nombre de todas las familias de la asociación, Santos quiso agradecer a todo el equipo sanitario su esfuerzo y humanidad.
“Tenemos la inmensa fortuna de tener un sanidad pública incomparable y a nuestro lado unos profesionales excepcionales no son solamente buenos médicos y enfermeros, sino también excelentes personas están aquí, en el Hospital Materno-Infantil de La Paz, y sólo necesitamos que la burocracia facilite la oportunidad de que nuestros pacientes, desde cualquier punto del territorio nacional, puedan ser valorados para acceder cuanto antes a los tratamientos más adecuados para este tipo de enfermedades raras”, dijo.
