Médicos y Pacientes entrevista a la Dra. Irene Altabás, especialista en Reumatología e investigadora del Grupo de Reumatología y Enfermedades Inmuno-mediadas (IRIDIS), además es miembro de la Sociedad Española de Reumatología (SER). En esta entrevista, la doctora habla sobre las enfermedades autoinmunes y de la especialidad: “Muchas personas siguen pensando que el reuma es de los huesos y que ataca a personas mayores y no es raro encontrarnos a pacientes jóvenes que se sorprenden cuando les decimos que tienen una enfermedad reumática”
¿Es suficientemente conocido en la sociedad que la especialidad de reumatología se encarga de las enfermedades autoinmunes?
En los últimos años la sociedad española de reumatología (SER), ha realizado un gran trabajo de divulgación con el fin de dar a conocer las distintas enfermedades reumáticas y el papel del reumatólogo en el manejo de esta patología. Sin embargo, para muchos es todavía un campo desconocido. Muchas personas siguen pensando que “el reuma es de los huesos y que ataca a personas mayores” y no es raro encontrarnos a pacientes jóvenes que se sorprenden cuando les decimos que tienen una enfermedad reumática.
Creo que todavía nos queda mucho camino por recorrer para crear mayor concienciación sobre las enfermedades autoinmunes en la sociedad, pero ahora más que nunca tenemos los medios para llegar a la mayor población posible.
¿En qué consiste una enfermedad autoinmune?
Muchas de las enfermedades que vemos en reumatología tienen una patogenia autoinmune. Esto quiere decir que existe una desregulación o funcionamiento anormal de nuestro sistema inmune, o en otras palabras, nuestro organismo reconoce nuestros propios tejidos u órganos como extraños y actúa “atacándolos”. Estas alteraciones en el sistema inmunitario con los años se van a traducir en síntomas a distintos niveles dependiendo de la enfermedad en cuestión y de los mecanismos patogénicos implicados.
¿Clínicamente las enfermedades autoinmunes pueden solaparse?
Esto es algo bastante común. Las enfermedades autoinmunes tienen una expresión clínica muy heterogénea y a veces pueden presentarse los mismos síntomas en distintas enfermedades o bien puede ser que los pacientes inicialmente tengan unos síntomas que son más propios de un tipo de enfermedad y con el tiempo estos cambien. Para ello los reumatólogos tenemos muy en cuenta el tipo de autoanticuerpos presentes, los síntomas y la evolución y comportamiento de la enfermedad.
Las enfermedades que habitualmente más se solapan son el lupus eritematoso sistémico con el síndrome antifosfolípido o con el síndrome de Sjögren. También el Síndrome de Sjögren con prácticamente cualquier enfermedad autoinmune. Y puede existir múltiples combinaciones de solapamiento de enfermedades autoinmunes.
¿Se conocen las causas de por qué se desarrollan?
La etiopatogenia de las enfermedades autoinmunes es muy compleja y aunque cada vez se van encontrando nuevos hallazgos, a día de hoy sabemos que es multifactorial y que en el desarrollo de las mismas están implicados factores genéticos, ambientales y hormonales. Pero no existe una única causa conocida.
¿Qué síntomas cursa el LES?
El LES es una de las enfermedades más complejas de reumatología, debido a que puede cursar con prácticamente cualquier síntoma, lo cual hace que su diagnóstico pueda ser difícil.
Los síntomas más frecuentes son los articulares y mucocutáneos. Los pacientes presentan dolores articulares e inflamación, lesiones en la piel que generalmente son más sensible al sol o caída de cabello. También pueden presentarse síntomas hematológicos, con alteraciones en los análisis de sangre que se detectan en analíticas rutinarias; o síntomas renales que suelen cursar con hipertensión arterial, alteraciones en el sedimento de orina, edemas o deterioro de la función renal, entre otros.
Cuando los síntomas afectan a las serosas (pericardio o pleura pulmonar) dan síntomas típicos de dolor torácico o dolor con la respiración, falta de aire y tos.
Más raramente puede afectarse el sistema nervioso central, y estos casos, suelen ser graves y llegar a un diagnóstico de LES es difícil.
Pero como decía al comienzo, esta enfermedad puede dar múltiples síntomas y no hay 2 pacientes iguales.
¿Considera que existe un retraso en el diagnóstico de esta enfermedad?
Aunque cada vez hay más conocimiento de esta enfermedad entre las diferentes especialidades seguimos detectando retraso en el diagnóstico y, más aún, cuando los síntomas de presentación son atípicos.
Como reumatólogos debemos estar muy bien coordinados con otras especialidades hospitalarias y con atención primaria, para que, ante la sospecha nos consulten y podamos realizar una valoración lo antes posible para confirmar el diagnóstico y realizar un tratamiento temprano.
Cuando el paciente es diagnosticado de LES ¿qué ocurre a continuación?
Al tratarse de una enfermedad de curso crónico que además cursa con brotes se debe hacer un seguimiento, en la mayoría de los casos, de por vida. Una vez realizado el diagnóstico, generalmente se instaura un tratamiento con el fin de controlar la actividad de la enfermedad y llevar al paciente a la remisión, en otras palabras “dormir la enfermedad”.
Dependiendo de la manifestación clínica o manifestaciones presentes se hace un seguimiento más o menos estrecho, hasta al menos, controlar adecuadamente los síntomas. Una vez controlada la actividad se pueden espaciar las visitas y hacer controles cada más tiempo.
Es importante instruir al paciente en su enfermedad, entre otras cosas porque puede cursar con brotes de actividad. De esta forma ante un posible brote pueda consultar lo antes posible para poner tratamiento temprano.
¿Hay un abordaje integral de la enfermedad?
El reumatólogo es el responsable del manejo integral del paciente con LES. No solo es importante el control de la actividad sino además debemos tener presentes las comorbilidades más comunes y realizar prevención y tratamiento de las mismas.
Como por ejemplo una adecuada prevención de infecciones mediante vacunación, prevención de fracturas y/o de osteoporosis o prevención de eventos cardiovasculares con un buen manejo del riesgo cardiovascular.
En algunos casos puede ser necesaria la colaboración con otras especialidades.
No debemos olvidarnos de la prevención de daño orgánico, que se define como aquel daño irreversible que se presenta después del diagnóstico de lupus. Esto puede ser debido a la enfermedad, a los efectos secundarios de los tratamientos o a las comorbilidades.
¿Cómo ha avanzado la investigación de la enfermedad en España en lo relativo a esta enfermedad?
España es uno de los países activos en la investigación del LES ya que disponemos de uno de los registros más grandes de pacientes con lupus a nivel mundial, con alrededor de 4000 pacientes incluidos. Este registro es el registro de lupus eritematoso sistémico de la sociedad española de reumatología (RELESSER). Ya cuenta con numerosas publicaciones en el campo del lupus de su fase inicial, RELESSER-Trans. En la actualidad, se está finalizando la fase prospectiva del proyecto, RELESSER-pros, que cuenta con datos recogidos anualmente durante 7 años, que ya está en fase de análisis. Tal es la calidad de este registro, que hay países de distintas áreas geográficas que están que copiando el modelo de RELESSER para realizar estudios a semejanza.
Más allá de RELESSER, un gran número de centros españoles participan en ensayos clínicos dedicados a la investigación de nuevas moléculas para tratar el LES. En los últimos años se han conseguido resultados favorables en algunos ensayos clínicos. Esto ha llevado a la comercialización de nuevos tratamientos para el lupus y la nefritis lúpica como el anifrolumab, el belimumab o la voclosporina.
