Con motivo de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el presidente del Colegio de Médicos de Segovia, el doctor Juan Manuel Garrote, recuerda las dificultades a las que se enfrentan los afectados que luchan día a día por combatir estas patologías para los que pide más apoyo e implicación por parte de todos los agentes sanitarios, y más aún en estos momentos de grave crisis sanitaria
Madrid, 29 de febrero 2012 (medicosypacientes.com)
A pesar de la complejidad y el sufrimiento inherentes a las enfermedades crónicas, la solidaridad del grupo provoca una descarga emocional que representa un alivio para el enfermo que la padece.
Como son muchos los que las sufren, los pacientes crean asociaciones, en muchos casos numerosas, que les ayudan a comprender su enfermedad, a sobrellevarla y a apoyar todas las iniciativas investigadoras. No ocurre así con las llamadas enfermedades raras, ya que cada una de ellas la padecen muy pocas personas, lo que imposibilita que exista esa protección y consuelo que produce el saber que más personas en tu misma situación luchan por combatirla día a día, y que ese esfuerzo termina dando sus frutos.
Hoy, día 29 de febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras, con el fin de recordarnos las dificultades que tienen las personas que las padecen para poder ser diagnosticadas, pues no son enfermedades en las que se piensa a la hora de hacer un diagnóstico, y las dificultades para ser tratadas, pues por ser costosa existe poca investigación, lo que provoca que haya pocos medicamentos que puedan controlarlas y muchos menos curarlas, siendo que la mayoría de ellos sólo paliativos.
Una vez más, la situación económica que estamos padeciendo se ceba en los más débiles, y los pacientes con enfermedades raras son los más débiles, dependiendo en la gran mayoría de los casos de la economía de la familia para su tratamiento.
Se calcula que existen, aproximadamente, 7.000 enfermedades raras, aunque continuamente están apareciendo nuevas; algunas de ellas sus nombres nos suenan como la enfermedad de Crhon y otras muy poco como el síndrome de Rett. La mayoría tienen un origen genético y se padecen desde la infancia, pero también pueden padecerse en la edad adulta pues también pueden ser infecciosas; durante sus primeras etapas el SIDA, fue considerada una enfermedad rara.
El objetivo es conseguir que los Gobiernos se impliquen en la investigación y su tratamiento, y que aumente la capacidad diagnóstica de estas patologías.
Podemos encontrar más información sobre estas enfermedades en un portal de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos: http://www.orpha.net
