El Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya) y secretario de la Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) analiza en este artículo la atención que debe recibir una persona con demencia avanzada
La atención que reciba una persona con demencia avanzada debe formar parte de una estrategia continua de atención a aspectos nutricionales, de ubicación adecuada y de apoyo sistemático a la familia y a los cuidadores, que a su vez deben ser preparados para evitar frustraciones y sentimientos de fracaso y culpabilidad.
El caso reciente de Guillermina Freniche, la enferma de Alzheimer avanzado alimentada por sonda por orden judicial y que ha fallecido hace pocos días, ha reabierto el debate de la nutrición e hidratación al final de la vida. Ante esta situación deseo compartir algunas reflexiones al respecto.
La nutrición en la fase avanzada de una enfermedad ya no tiene sentido. La malnutrición no es la causa sino la consecuencia de la enfermedad. Aunque en estadios más precoces la prevención de la malnutrición puede exigir tratamientos intervencionistas, en la fase final de la enfermedad el objetivo prioritario es el confort, lo cual suele ser incompatible con la aplicación de tratamientos agresivos. Cuando la persona llega a la fase de agonía la ayuda que necesita es que alguien humedezca sus labios y le escurra unas gotas de agua entre los labios.
El rechazo a la ingesta de una persona con demencia avanzada ¿implica la colocación de una sonda de alimentación? Para contestar esta pregunta antes hay que tener en cuenta que la alimentación por sonda en estos pacientes no previene la neumonía por aspiración, ni las úlceras cutáneas por presión, ni las complicaciones infecciosas, ni mejora su estado funcional ni su confort en esta etapa avanzada-terminal, ni siquiera su supervivencia. El rechazo a la ingesta, en esta situación clínica de enfermedad avanzada, hay que considerarlo como marcador de la etapa final de la vida y no una complicación aislada de la persona que padece la enfermedad. No obstante, nuestro cuidado supone que nuestro tiempo dedicado a la alimentación se componga de paciencia, amor y buena voluntad, antes de renunciar definitivamente a ella. Las sondas de alimentación suelen producir graves efectos secundarios que conllevan la utilización de medidas de restricción física, siendo éste un verdadero criterio de contraindicación para poner la sonda. Ahora sí podríamos contestar a la pregunta, que planteaba al comienzo de este párrafo, diciendo que, en principio, no está indicada la utilización de sondas de alimentación en personas con demencia avanzada. Pero, siempre se debe individualizar las decisiones en este sentido teniendo en cuenta cada caso y, sobre todo, los criterios pronósticos.
Es verdad que los profesionales que atendemos a estas personas en esta etapa avanzada de su enfermedad nos enfrentamos a varias tomas de decisiones, como la alimentación artificial o sobre el tratamiento de una enfermedad aguda recurrente. Los problemas que requieren nuestra atención son: el manejo adecuado de los síntomas como el dolor, la depresión, la agitación, la disnea… La valoración de un posible ingreso hospitalario en determinadas situaciones clínicas, la adecuación del esfuerzo diagnóstico y terapéutico de infecciones recurrentes y otras complicaciones así como el empleo de hidratación intravenosa o nutrición por sondas enterales.
Cuando cuidamos a estos enfermos solemos tener, en muchas ocasiones, la sensación de ser demasiado agresivos en el tratamiento de las complicaciones médicas que sufren. Sin embargo, hemos de tener en cuenta que ellos requieren unos cuidados más orientados a su bienestar y al de sus cuidadores.
Para poder ayudar con nuestros cuidados a que estas personas que padecen la enfermedad de Alzheimer en fase avanzada tengan la vida que les quede más confortable debemos orientarlos a:
– Evitar los tratamientos que disminuyan su confortabilidad, aquellos tratamientos que sean más insufribles que la propia enfermedad y las prácticas fútiles o maleficentes, aunque todo ello se hiciera con la mejor voluntad.
– Evitar la aplicación de vías intravenosas de forma reiterada.
– Evitar la utilización de medidas de sujeción física por medio de ataduras.
– Evitar la realización de curas complejas de úlceras cutáneas profundas por presión sin cobertura analgésica.
– Evitar la colocación de sondas nasogástricas o gastrostomías para la alimentación o hidratación ya que en ocasiones pueden favorecer situaciones de agitación y maniobras repetidas de extubación.
La demencia es una enfermedad que, como todas las enfermedades incurables hoy por hoy, tiene un final; un final en el que aún hay mucho que hacer por el enfermo y por su familia. Además, como todo enfermo que se encuentra en fase terminal tiene derecho a morir en paz y con dignidad. Durante las distintas etapas de la demencia, los cuidados que le presta la familia no pueden finalizar con una muerte indigna para el propio enfermo y para su familia. Cuando la situación del enfermo se acerca a su final, la familia necesita que cuando llegue el momento de morir lo haga con dignidad ya que es un momento muy importante para ellos y sobre todo para el cuidador principal que necesita demostrarse a sí mismo que ha hecho todo los que ha podido hasta el final. Si su familiar ha muerto con la dignidad a la que una persona tiene derecho podrá enfrentarse mejor a su pérdida.
