Pacientes
La Fundación Jérôme-Lejeune, con la colaboración de Down España, la Fundación Garrigou y Down Madrid, está realizando un estudio de investigación, aprobado por el Comité de Ética del Instituto de Salud Carlos III, con el objetivo de conocer cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. El proyecto, denominado COMDIDOWN, que ya ha contrastado la perspectiva de madres y padres, ahora ha puesto en marcha una encuesta para que los profesionales sanitarios muestren su punto de vista
La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 19 al 25 de noviembre de 2018, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad; ya que es la enfermedad genética grave más común en Europa
La Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), centra el Día Mundial de la Diabetes, que tiene lugar el 14 de noviembre, en el papel "clave" que desempeña la familia en la gestión, cuidado, prevención y educación de la diabetes, algo que, tal y como exponen, tiene un efecto sustancial en la mejora de los resultados de salud y que debe contar con recursos educativos, médicos y sociales, así como disponer de medios para facilitarles un entorno de vida saludable
La Mesa Estatal de Pacientes (MEP), puesta en marcha por el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Alianza General de Pacientes (AGP), ha celebrado la primera reunión de su Consejo Asesor (CA), formado por un grupo de expertos como profesores universitarios, profesionales sanitarios y expertos que, a título personal, actuarán como órgano consultivo. En este primer encuentro han fijado estrategias futuras y diseñadas propuestas para un sistema sanitario "más participativo, atento a la humanización y a los más frágiles"
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha creado un Observatorio propio, un proyecto en el que ha estado trabajando todo el año y que se ha constituido en su primera reunión de trabajo celebrada esta semana. Su principal objetivo es impulsar y generar conocimiento en relación a la situación actual de las personas con enfermedades crónicas en España, que sirva como palanca para mejorar la efectividad en la gestión sanitaria y social de la cronicidad
El XII Congreso de la Asociación de Víctimas de la Talidomida de España (AVITE) celebrado en Madrid analizó el punto actual en que se encuentran las conversaciones del Gobierno con los afectados, una vez realizados los reconocimientos médicos y a la espera de recibir por parte del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, los certificados que determinan que sus anomalías son consecuencias de este fármaco y poder optar, así, a las oportunas compensaciones económicas
La mitad de los españoles con enfermedades poco frecuentes ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, más del 40 por ciento del colectivo ha esperado más de 4 años y el 20 por ciento más de 9, según ha señalado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión
Un total de 55 monumentos de 42 ciudades de toda España se teñirán de naranja hoy viernes, 26 de octubre, por el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una iniciativa que forma parte de la campaña ‘Tu ciudad se ilumina, por la igualdad de nuestros derechos’ promovida por la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH para visibilizar este trastorno, que afecta al 5% de las personas en nuestro país
El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó ayer por unanimidad la reforma de la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LOREG) para otorgar el derecho al voto a las 100.000 personas con discapacidad intelectual, enfermedad mental o deterioro cognitivo que estaban privadas del mismo en España
Cada año, el 19 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama como recordatorio del compromiso de toda la sociedad en la lucha contra este tumor, el más frecuente en las mujeres occidentales: Una de cada ocho mujeres tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida, según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC),quien insiste en la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad a través de revisiones médicas
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