Pacientes
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió ayer en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%"
La Confederación Autismo España ha creado una Unidad de Defensa de Derechos y Buenas Práctica con el triple objetivo de prevenir las prácticas sin evidencia científica en el abordaje del Trastorno del Espectro del Autismo, sensibilizar sobre las buenas prácticas y actuar ante casos de vulneración de derechos de las personas con TEA
Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA, el presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA), Ramón Espacio, resalta la importancia del diagnóstico precoz para salvar vías y hace especial hincapié en trasladar a la sociedad que “una persona con VIH con el tratamiento eficaz no transmite el virus”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), a través de su presidenta, Carina Escobar, solicitó ayer a las Administraciones sanitarias "más control" en los implantes y prótesis y, además, que se creen mecanismos para que los afectados puedan denunciar, al igual que en el caso de fármacos que provocan efectos secundarios. La POP junto con otras organizaciones de pacientes fueron convocadas a una reunión en el Ministerio de Sanidad para analizar el alcance del informe que ha desatado la polémica, con la asistencia de la ministra Mª Luisa Carcedo
Más de 400 personas han participado en la VI Carrera Popular solidaria que ha permitido recaudar 3.482 euros, que Fontilles, referente en la lucha contra la Lepra y otras enfermedades olvidadas, destinará a proyectos de cooperación al desarrollo
La Fundación Jérôme-Lejeune, con la colaboración de Down España, la Fundación Garrigou y Down Madrid, está realizando un estudio de investigación, aprobado por el Comité de Ética del Instituto de Salud Carlos III, con el objetivo de conocer cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. El proyecto, denominado COMDIDOWN, que ya ha contrastado la perspectiva de madres y padres, ahora ha puesto en marcha una encuesta para que los profesionales sanitarios muestren su punto de vista
La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 19 al 25 de noviembre de 2018, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad; ya que es la enfermedad genética grave más común en Europa
La Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), centra el Día Mundial de la Diabetes, que tiene lugar el 14 de noviembre, en el papel "clave" que desempeña la familia en la gestión, cuidado, prevención y educación de la diabetes, algo que, tal y como exponen, tiene un efecto sustancial en la mejora de los resultados de salud y que debe contar con recursos educativos, médicos y sociales, así como disponer de medios para facilitarles un entorno de vida saludable
La Mesa Estatal de Pacientes (MEP), puesta en marcha por el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Alianza General de Pacientes (AGP), ha celebrado la primera reunión de su Consejo Asesor (CA), formado por un grupo de expertos como profesores universitarios, profesionales sanitarios y expertos que, a título personal, actuarán como órgano consultivo. En este primer encuentro han fijado estrategias futuras y diseñadas propuestas para un sistema sanitario "más participativo, atento a la humanización y a los más frágiles"
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha creado un Observatorio propio, un proyecto en el que ha estado trabajando todo el año y que se ha constituido en su primera reunión de trabajo celebrada esta semana. Su principal objetivo es impulsar y generar conocimiento en relación a la situación actual de las personas con enfermedades crónicas en España, que sirva como palanca para mejorar la efectividad en la gestión sanitaria y social de la cronicidad
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