Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en una entrevista concedida a Médicos y Pacientes, reclama una Ley “que proteja a la persona cuando se enfrenta a una enfermedad crónica, de igual rango que las que amparan situaciones de dependencia y discapacidad”
En la entrevista realiza una valoración del primer año de trabajo de esta plataforma, explica sus objetivos y hace una defensa de un Sistema Nacional de Salud universal, público, gratuito y de calidad. Entre sus solicitudes destaca fomentar la cohesión del SNS reforzando el Consejo Interterritorial, priorizar acuerdos de Estado y apoyar la Atención Primaria.
Sobre los profesionales médicos afirma que “son nuestros grandes aliados” y valora de manera extraordinaria el esfuerzo del personal sanitario que “ha contribuido a paliar una situación de grave deterioro asistencial durante la crisis” – asegura.
Avanza también la firma de un convenio entre la Organización Médica Colegial y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para potenciar la relación médico-paciente que considera “el núcleo del SNS”. Este acuerdo – añade – pretende promover el cambio de modelo asistencial para trabajar de una manera conjunta que redunde en que los profesionales trabajen más a gusto y los pacientes manejen mejor su enfermedad.
¿Con qué misión nació a finales de 2014 la Plataforma de Organizaciones de Pacientes? ¿Qué le diferencia de otras plataformas?
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes nace para convertir en una realidad la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre los temas que afectan a nuestra salud, realizando la incidencia política necesaria, pasando de las palabras a los hechos. Es una actuación que no se venía haciendo hasta ahora por ninguna otra agrupación de entidades. Por primera vez, el movimiento de pacientes crea una organización representativa, independiente, democrática, participativa y que representa a los pacientes por sí mismos, sin tutelas de ningún tipo. Las organizaciones hemos madurado y queremos un movimiento propio.
¿Cuáles son los objetivos prioritarios de su organización para este año?
Tras el primer año de puesta en funcionamiento de la Plataforma y de su presentación en diferentes foros, queremos lograr que el debate sobre los grandes temas de la sanidad esté en lugar preferente en la agenda política de los grupos parlamentarios y del Gobierno que se forme en España.
¿Cuáles son las principales demandas de los pacientes en la actualidad?
Necesitamos una ley que proteja a la persona cuando se enfrenta a una enfermedad crónica, de igual rango que las leyes que amparan las situaciones de discapacidad y de dependencia. Queremos reducir las desigualdades entre las comunidades autónomas, ampliando la cartera básica para que la misma enfermedad tenga similar tratamiento en toda España. Pedimos un Plan de Estado plurianual para abordar la financiación de los medicamentos y tratamientos de última generación. Planeamos publicar una norma que garantice a los pacientes ser atendidos en otras comunidades autónomas en igualdad de condiciones que en la suya propia, eliminando las trabas administrativas para las derivaciones. Y pedimos modificar la legislación, para garantizar el derecho de los pacientes a participar en la toma de decisiones en el Ministerio de Sanidad, en las comunidades autónomas, en los hospitales y en los centros de salud.
La falta de unidad entre pacientes ¿les resta fuerza o poder para conseguir sus metas? ¿Qué se debe hacer?
Hemos creado un gran movimiento de unidad de los pacientes en torno a la Plataforma. Es sin duda un paso histórico que marca un hito en la historia del movimiento asociativo. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes nace con la vocación de agrupar a todas las entidades de ámbito estatal, ya somos 26 organizaciones estatales, la gran mayoría, y este año iremos constituyendo plataformas autonómicas.
¿El paciente debe de ser el centro del sistema? ¿Por qué? ¿Cómo lograrlo?
El paciente es el destinatario de todo el Sistema Nacional de Salud. Ningún sistema sanitario tendría sentido sin la necesidad de mantener una adecuada calidad de vida, cuidando de nuestra salud. El SNS tiene que estar por tanto orientado a su cliente, que es el paciente, y no a su propia organización como hasta ahora. Empezando por una relación médico-paciente más horizontal. Hay que practicar más la escucha, dedicando a cada persona el tiempo necesario para que comprenda realmente lo que le está ocurriendo, para lograr que tenga la información y la formación precisa, que pueda tomar decisiones de forma autónoma, y para que logre afrontar la enfermedad manejándola en su entorno, dependiendo menos del sistema.
¿Se ha notado un deterioro de la asistencia sanitaria con motivo de la crisis? ¿En qué aspectos en concreto?
Es evidente. Todos lo hemos sufrido y así lo refleja el Barómetro EsCrónicos que publicamos cada año. El aumento de las listas de espera, las crecientes diferencias entre comunidades, la carencia de personal que no es sustituido al jubilarse, los recortes en la farmacia, en las prestaciones… han hecho estragos. Por suerte, el esfuerzo hecho por los profesionales sanitarios en general ha contribuido a paliar una situación de grave deterioro asistencial en estos años. Así lo reconoce la opinión recogida de los pacientes crónicos.
¿Cuál sería su modelo de Sistema Nacional de Salud ideal y a la vez realista?
Defendemos una sanidad universal, pública, gratuita y de calidad. Estos principios están recogidos en nuestras leyes. Se trata de aplicar la normativa, con políticas que garanticen la optimización de los recursos, más que el recorte, el trabajo conjunto entre los agentes implicados, pacientes y profesionales, para introducir las mejoras que nos eviten las largas listas de espera, el uso más racional de recursos hospitalarios, reforzando la atención primaria, evitando la saturación de las urgencias, mejorando la adherencia a los tratamientos, con una adecuada formación de los pacientes. Y para eso tenemos que participar de forma efectiva en el SNS y en las políticas públicas de salud. Queremos decidir si preferimos suntuosos edificios hospitalarios donde nos perdemos por los pasillos o invertir más en los tratamientos que necesitamos, por ejemplo.
¿Qué papel juegan los profesionales médicos para lograr sus objetivos? ¿Cómo valoran el trabajo y la acción de los médicos respecto a la defensa de los pacientes?
Los profesionales médicos son nuestros grandes aliados. Necesitamos tener una confianza plena en su saber hacer. Esta confianza contribuye a la curación y ahorra muchas angustias. Pero necesitamos sentirnos escuchados, ser partícipes de la toma de decisiones, salir de la consulta con ideas aclaradas; llevarnos, no solo recetas, sino información de cómo encontrar apoyo social, en las asociaciones por ejemplo, qué páginas web visitar con fiabilidad. Lo que quizás más necesitamos de nuestros médicos es esta labor de acompañamiento para que aprendamos a convivir con la enfermedad más que a padecerla.
¿Qué medidas inmediatas le pedirían al nuevo Gobierno para la mejora del Sistema Nacional de Salud?
Urge reforzar la cohesión del SNS, que es uno y no 17, reforzando el papel del Consejo Interterritorial para consensuar una Cartera de Servicios que nos garantice la igualdad de todos los españoles al derecho a la salud. Necesitamos políticas con mayúsculas, grandes acuerdos de Estado, para que la Sanidad deje de ser lugar de enfrentamiento partidario. Hay que invertir en la salud de la ciudadanía, cambiando la visión parcial de gasto sanitario, y hacer llegar a las personas de forma urgente los tratamientos, los medicamentos que están consiguiendo paralizar o superar enfermedades hasta ahora incurables.
¿La cronicidad es el talón de Aquiles de nuestro SNS? ¿Qué medidas deben adoptarse?
El Sistema está organizado para los tratamientos agudos: nos diagnostican, nos tratan y nos vamos. La realidad ha cambiado mucho: la mayor parte de las atenciones son demandadas por personas con enfermedades crónicas y esto requiere de cambios estructurales muy importantes para las personas que utilizamos el SNS de forma habitual.
Precisa como base la personalización de la medicina, empoderando al paciente frente a su enfermedad. Por eso, es fundamental una ley que impulse el cuidado de la salud de forma más autónoma, propiciando pacientes expertos, formados en el manejo de su enfermedad, que puedan afrontar sus síntomas en el entorno comunitario, con el apoyo del SNS, pero sin tanta dependencia.
Estamos demasiado impregnados de lo sanitario. El modelo ha de ir más a lo comunitario, con intervenciones especializadas solo en lo necesario. Ahora para demasiadas cosas tenemos que acudir al hospital y apenas se nos enseña a manejar la enfermedad fuera, afrontando las dificultades laborales, de incomprensión social, los problemas de organización familiar, de cuidados personales para tener hábitos saludables, todo ello supone el 99% de nuestra existencia con la enfermedad.
La relación médico-paciente es esencial en el funcionamiento del SNS ¿Cómo debe de ser y en qué podría ayudar la OMC?
La relación médico-paciente es el núcleo del SNS. Si logramos avanzar en una medicina más personalizada, donde exista una relación menos vertical, de acompañamiento al paciente, lograremos grandes avances. Necesitamos más a los profesionales como personas, generando confianza, disponibilidad en los momentos que necesitamos apoyo.
De ahí nace el acuerdo de colaboración entre la Organización Médica Colegial y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, clave para trabajar juntos en el necesario cambio de modelo asistencial, donde todos vamos a ganar porque los profesionales trabajarán más a gusto y los pacientes lograremos manejar mejor nuestra enfermedad. Tenemos puesta muchísima ilusión en esta noble tarea, porque avanzaremos en la calidad de vida de todas las personas cuando tengamos una enfermedad. Esto no se hace solo por los que ahora tenemos una enfermedad, sino para todas las personas. Las mejoras repercutirán en toda la ciudadanía, porque todos seremos pacientes en algún momento.
