La ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Así lo aseguró durante su intervención en el Foro Excepcionales ‘Enfermedades Raras, un reto de todos’ organizado por el periódico ‘El País’. La titular de Sanidad aseguró que «el objetivo de la normativa será homogeneizar en todo el territorio nacional el acceso a las pruebas diagnósticas genéticas, una herramienta fundamental para poder diagnosticar, tratar y realizar el seguimiento de estas enfermedades poco frecuentes».
Además, añadió, que «se están realizando importantes esfuerzos para ampliar las opciones terapéuticas disponibles. El año 2021 fue en el que más medicamentos huérfanos se evaluaron para su financiación incrementando el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un incremento del 15% respecto al año anterior».
Asimismo, destacó que «hay muchos retos en salud y sin duda alguna estas enfermedades raras son uno de ellos. Se trata de uno de los retos que nos impone más porque hablamos de patología de baja prevalencia pero que tienen un enorme impacto en la vida de las personas que las padecen, en sus familias y en el Sistema Nacional de Salud».
Además, destacó que el diagnóstico de una enfermedad rara es aún más complejo que cualquier otra dolencia. Por ello, «trabajamos para reducir la incertidumbre y ofrecer posibilidades de futuro».
En este sentido, insistió en seguir perseverando para mejorar todas las etapas por las que pasa un paciente desde el diagnóstico, la investigación y el tratamiento. Para ello, Darias señaló la importancia de trabajar en red para compartir experiencias y poder avanzar en el conocimiento de estas patologías.
Para finalizar, Carolina Darias tuvo palabras de apoyo y agradecimiento a los profesionales de enfermería que hoy celebran el Día Internacional de la Enfermera.
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