Viernes, 25 Septiembre 2020

Según estudio

Pacientes de melanoma ven necesarias más campañas de concienciación, especialmente en jóvenes

Los pacientes de melanoma ven necesarias más campañas de concienciación, en especial entre los jóvenes, según se destaca en el estudio piloto "Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares", elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

22/02/2013 medicosypacientes.com

Barcelona, 25 de febrero de 2013 (medicosypacientes.com/EP)

"Si bien es cierto que se advierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, todavía no se ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puede tener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de este tipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductas preventivas", explicó Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

En consecuencia, el informe resalta la necesidad de campañas de sensibilización más efectivas y continuadas a lo largo del año, destacando, sobre todo y especialmente entre los jóvenes, "la urgencia de promover hábitos de exposición al sol que no sean perjudiciales para la salud, así como la importancia de evitar las camas solares".

El objetivo de este estudio piloto ha sido realizar una primera aproximación a las necesidades de los pacientes con melanoma para conocer su experiencia y su problemática concreta. Así, han detectado que "los afectados reclaman más formación sobre su enfermedad y el avance en los tratamientos, más facilidades en el acceso a los ensayos clínicos o mejor atención psicosocial debido al estrés y la ansiedad que generan el diagnóstico y los cambios en la imagen corporal, entre otros", añadió.

En su opinión, es importante que las personas en riesgo potencial sean capaces de examinar periódicamente su propia piel para identificar posibles signos que aconsejen una revisión por el especialista.

Por otra parte, los pacientes quieren que la formación que demandan para ellos se haga extensiva, por un lado, a los profesionales de Atención Primaria y de Enfermería, en tanto que son "actores principales en la detección precoz del melanoma y responsables de su derivación al especialista".

Solicitan un papel activo

Por otra parte, el informe muestra que los pacientes se ofrecen para asumir un papel más activo en las campañas de concienciación y en las tomas de decisión respecto a su enfermedad y, en este sentido, señala que es "fundamental", que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganos de decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentes sanitarios y organizaciones científicas, "diseñar estrategias que se ajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanoma y de sus familias".

En lo que respecta al proceso asistencial, solicitan también su implicación en el diseño y desarrollo del mismo, "estableciendo con los profesionales sanitarios una relación basada en el respeto y la confianza mutua". Puesto que el nexo esencial de esta relación es la información, piden que ésta sea "clara, comprensible y basada en los datos más actualizados disponibles" en cada caso.

Asimismo, creen que es necesario que se mejoren las habilidades de comunicación de los médicos para que les administren las noticias de manera adaptada al nivel socio-cultural, la edad, el género y el contexto particular de cada paciente, mostrando una actitud de empatía y escucha activa.

Junto al seguimiento clínico, "Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares" destaca la importancia de un seguimiento emocional, que debería traducirse en un servicio de asistencia psicológica durante las distintas fases de la enfermedad.

En lo que respecta al tratamiento, los pacientes destacan que la existencia de nuevos y diferentes tratamientos la investigación ofrece actualmente constituye para los pacientes una fuente de esperanza en el futuro y genera confianza en los progresos de la medicina.

Por ello, los entrevistados manifiestan su deseo no sólo de acceder más fácilmente a las nuevas terapias en todas las comunidades autónomas, sino también de participar en ensayos clínicos, siempre que se ajusten a la situación individual de cada uno de ellos.