Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, Médicos y Pacientes ha hablado con Aritz Acevedo (Moyorz87), conocido creador de contenido o streamer que padece esta enfermedad desde poco después de nacer, y con su padre, el Dr. José Romualdo, médico de Familia, para conocer el día a día de una persona con esta afección, las problemáticas derivadas de la enfermedad y cómo ha afectado la pandemia por COVID-19 a sus vidas
Aritz madruga todas las mañanas. Se despierta, se lava la cara y se pone a desayunar frente al ordenador. En ese momento, se convierte en Moyorz87, un streamer -lo que en español se conocería como creador de contenido (para una plataforma online de directos) – reconocido a nivel nacional. En esos primeros momentos del día, Moyorz toma su desayuno mientras ve algún vídeo en Youtube. Y no está solo. Además de la compañía incansable de su pareja, decenas de personas están junto a él, tras la pantalla, viendo su retransmisión en directo; entreteniéndose.
José Romualdo explica que todas las decisiones que han tomado han sido en familia. Aprovechando una oferta laboral en el extranjero, este médico de familia, junto a Ana, su mujer, y su hijo, el protagonista de esta historia, decidieron vivir una temporada fuera de España. Pasado un tiempo, Aritz expuso a su padre su deseo de volver a España. “Aceptamos y afrontamos este proyecto como una aventura familiar, como hemos hecho siempre. Sin embargo, una vez tomada la decisión de regresar a nuestro país de origen, me mejoraron mis condiciones para permanecer trabajando en el extranjero. Ahí decidimos entre los tres que mi mujer y yo nos quedaríamos un poco más de tiempo para terminar con el proyecto que comenzamos. Mi hijo se volvió a España y ahora vive feliz con su pareja. Pronto volveremos a vivir cerca de él, en Sevilla”, explica.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético caracterizado, en la mayoría de los casos, por una alteración en la formación de colágeno, lo que se traduce en una mayor fragilidad ósea y riesgo de fracturas. Está catalogada como una enfermedad rara o poco común y, usualmente, el afectado la padece desde su nacimiento. “Yo nací bien. Fue a los tres meses, no recuerdo bien si en el bautizo o la comunión de mi prima, cuando estaban jugando conmigo y, de pronto, se escuchó un crujido muy fuerte. Empecé a llorar y me llevaron al hospital. Al principio no sabían lo que me pasaba. Llegaron a pensar que mi madre me maltrataba. Tenía muchas fracturas. Finalmente, descubrieron que tenía osteogénesis imperfecta de nivel 4”, explica Aritz. 
Hablar un rato con José Romualdo, médico de familia y padre de Aritz, es suficiente para entender el origen de esa buena actitud ante la vida que tanto caracteriza a al streamer de origen navarro. “La historia de Aritz, nuestra historia, está llena de malos ratos, pero repleta de alegrías. Hace poco, nos dijo a su madre y a mí que no cambiaría su infancia por nada del mundo. Eso nos hizo sentirnos muy orgullosos. Hemos estado mucho en el hospital, pero siempre hemos seguido adelante y con alegría”, explica.
El pronóstico para los pacientes con enfermedades raras es complicado, precisamente, por la escasez de casos que confirmen o permitan estudiar con exactitud los mejores tratamientos para estas. “A mi madre le comunicaron que me quedaban tres meses de vida y aquí estoy, con más de 30 años”, señala.
Aritz cuenta, con humildad, incrédulo, cómo multitud de personas le envían a diario mensajes de agradecimiento por ser un ejemplo para ellos. “Me acuerdo la primera vez que me escribió una niña desde Argentina para decirme que me había puesto de ejemplo en un trabajo escolar. Yo aluciné. Lo primero que le pregunté fue: ¿Te han aprobado? Si hay algo que siempre me recuerda que merece la pena lo que estoy haciendo son estas personas, las que te dicen que les ayuda lo que haces”, señala.
La pandemia por el COVID-19 ha generado multitud de problemas en cualquier aspecto y a cualquier persona. Sin embargo, existen algunos pacientes que precisan una atención y tratamiento especial. Además, en el caso de Aritz, todo esto se suma a una larga lista de problemáticas que derivan de su enfermedad. “A la mínima cosa que tengo, se me complica. No hace mucho descubrieron que tengo problemas en el pulmón. Esta insuficiencia respiratoria hace que tenga que dormir con una máscara. Esto al principio no lo llevaba muy bien”.
José Romualdo explica que todas las decisiones que han tomado han sido en familia. Aprovechando una oferta laboral en el extranjero, este médico de familia, junto a Ana, su mujer, y su hijo, el protagonista de esta historia, decidieron vivir una temporada fuera de España. Pasado un tiempo, Aritz expuso a su padre su deseo de volver a España. “Aceptamos y afrontamos este proyecto como una aventura familiar, como hemos hecho siempre. Sin embargo, una vez tomada la decisión de regresar a nuestro país de origen, me mejoraron mis condiciones para permanecer trabajando en el extranjero. Ahí decidimos entre los tres que mi mujer y yo nos quedaríamos un poco más de tiempo para terminar con el proyecto que comenzamos. Mi hijo se volvió a España y ahora vive feliz con su pareja. Pronto volveremos a vivir cerca de él, en Sevilla”, explica. Aritz es un ejemplo para muchas personas que ven sus directos o sus vídeos de su canal de Youtube. Sin embargo, el creador de contenido considera que el gran beneficiario de esa relación con su audiencia es él. “Yo no me considero un ejemplo, soy un chaval normal que le gustan los videojuegos. Ahí no existen barreras. Este trabajo para mí es una forma de vida. Las personas que me siguen son como una segunda familia. Lo que peor llevo cuando me ingresan en el hospital es no poder hacer directos y sentirme acompañado de mis seguidores”. Por su parte, el padre de Aritz siempre considera un “alivio” la dedicación de su hijo porque, según cuenta, “era su vía de escape, y ahora es su vida profesional”.
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