«Mi preocupación es que cuando llegue el momento no pueda pagar cuidadores para estar atendido”, enfermo de ELA

Entre las cuales se encuentran el mejorar la formación de profesionales en la detección y manejo de los síntomas iniciales; estandarizar criterios para el diagnóstico, realizar una comunicación correcta de la enfermedad; asegurar que el paciente reciba consejo genético y acceso a una Unidad de ELA; co diseñar con el paciente un Plan Individualizado de Atención; agilizar el acceso a las prestaciones sociales y ayudas técnicas necesarias; ofrecer un mayor apoyo emocional a familiares y cuidadores; mejorar la calidad de los servicios de urgencias o garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las Comunidades Autónomas.

 

 

En el documento se detectan dos grandes retos principales para el abordaje integral de la ELA en España; las desigualdades entre CCAA y la fragmentación asistencial. Para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la ELA, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales en el SNS, asegurando que todas las CCAA cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente.

 

“Aquí en mi ciudad, se presume mucho de una unidad de ELA, que no existe en realidad. Políticamente hablando te dicen que la están creando, pero es mentira. Ya te digo, un día tengo que ir al neumólogo en un hospital y a la semana siguiente tengo que ir al endocrinólogo en otro hospital en la otra punta de la cuidad” recoge el testimonio de un paciente de ELA.

 

“El principal problema en cuanto a la atención sanitaria es la falta de una unidad de ELA en mi Comunidad Autónoma, la descoordinación entre los profesionales, la falta de un seguimiento más continuado sobre todo en algunas especialidades donde se requieren respuestas inmediatas (nutrición, por ejemplo), o la falta de derivación a tratamientos rehabilitadores (fisioterapia, logopedia). Tampoco están incluidas muchas de las ayudas técnicas que se necesitan en el catálogo de prestaciones subvencionables por el servicio de salud público”, señala otro paciente de ELA.

 

 

Confundir la ELA con otra enfermedad es algo muy habitual ya que los síntomas iniciales de la ELA son muy inespecíficos y es habitual que se presente con formas inusuales, lo que da lugar, por un lado, a que el paciente tarde en consultar o consulte a otro especialista diferente del Neurólogo según el tipo de síntomas que haya presentado, y por otro, a que el médico no tenga en consideración esta patología en el diagnóstico diferencial debido al escaso conocimiento sobre la enfermedad, dada su baja incidencia, tal y como señalan en el documento.

 

“Veo unos pequeños fallos, principalmente con el médico de familia. Deberían estar por lo menos enterados de lo que es una ELA y de lo que implica una ELA a nivel social y a nivel familiar. Tenemos que implicar a los médicos de familia a que se enteren un poco de la enfermedad. En catorce años vino una sola vez”, señala un paciente de Galicia. 

“Yo creo que debería haber más información, más coordinación, que es una enfermedad que sigue siendo muy desconocida. Que un médico de cabecera no tenga absolutamente ni una idea de lo que es la ELA, para mí ya me dice todo”, dice otro paciente gallego.

 

Retos en la fase de diagnóstico: “Cuando fui diagnosticado, lo primero que hubiésemos necesitado era un psicólogo”

 

La comunicación correcta del diagnóstico es un aspecto crucial por el enorme impacto que supone la noticia en el paciente, y si no se lleva a cabo de una forma adecuada, la relación médico-paciente se verá profundamente afectada. A pesar de ello, en la mayoría de los casos no se utilizan protocolos específicos para comunicar el diagnóstico al paciente. Para asimilar un diagnóstico tan devastador como el de la ELA, se requiere de tiempo y apoyo profesional especializado.

 

“Cuando fui diagnosticado, lo primero que hubiésemos necesitado era un psicólogo. Y al tiempo también echamos de menos una persona – por ejemplo, un trabajador social – que nos hubiese ayudado en todos los trámites de papeleo y de todo que teníamos que mover para obtener el grado de movilidad y la pensión. Porque sí es verdad que te encuentras solo y sin tener idea de los pasos que tenemos que seguir, y con el estado en que nos encontramos después de recibir ese diagnóstico”, indica un paciente de Andalucía.

 

 

Durante esta fase se agravan todos los síntomas de la enfermedad produciendo al paciente más limitaciones en sus actividades rutinarias y más dependencia respecto a una tercera persona. Aunque no existe tratamiento curativo de la enfermedad, durante esta fase se proporciona el tratamiento rehabilitador (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional etc.) necesario para retrasar la progresión de la enfermedad, aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida del paciente. Aunque todos estos tratamientos son necesarios, la realidad es que no todas las actuaciones necesarias están disponibles en el Sistema Nacional de Salud lo que supone impacto enorme en la economía de las familias. Durante esta fase también existen dificultades muy importantes en el acceso a las prestaciones sociales que requieren los pacientes.

 

“Mi preocupación es que cuando llegue el momento que me tengan que practicar la traqueotomía, no poder pagar cuidadores para estar atendido las 24 h porque mi esposa me cuida lo mejor que puede, pero ella sola no podría, es mucha carga para una persona. La otra opción sería ingresarme en un centro hospitalario, pero tengo entendido que éste te cuesta la pensión y claro si el centro lo pago con mi pensión ¿cómo viven mi esposa y mis hijos?” manifiesta un paciente de Canarias.

 

“Ahora mismo tengo dificultad con el habla. Aunque todavía no estoy sin habla, solicité una tecnología para comunicarme, pero ¿qué voy a esperar, a que me quede sin habla para pedirla? Son cosas que ya deberían de ir avanzando al mismo tiempo que la enfermedad. Siempre estás solicitando, llamando a una puerta, a otra puerta, a otra puerta”, reclama un paciente de Galicia.

 

“El ámbito de servicios sociales es un suspenso, un cero. No saben lo que es una ELA, somos invisibles” señala un paciente de la Comunidad de Valencia.

 

“Me hubiera gustado haber podido obtener un mayor número de sesiones de fisioterapia, logoterapia, psicólogo… pero es todo muy caro. Desde el diagnóstico en 2012, calculo que la ELA me ha costado unos 130.000€. Una adecuada respuesta a mis necesidades desde los servicios sociales me hubiera supuesto unos 21.000€ al año en ahorros”, otro paciente de Castilla y León.

 

“No hemos recibido ninguna ayuda, lo hemos ido aprendiendo sobre la marcha y hablando con otros enfermos. Creo que aún queda mucho por hacer y los cuidadores son una pieza clave; ellos son quienes conocen la particularidad de los cuidados que necesitamos.”, dice un paciente de Madrid.

 

“En primer lugar, hay que dar una vuelta al conjunto de ayudas que un enfermo necesita a lo largo de todo el ciclo de la ELA. Ayudas económicas, cuidados médicos adicionales, apoyo psicológico para él y su entorno, subvenciones… Pero este trabajo tiene que hacerse desde la perspectiva del paciente y liderado por un grupo de personas que sepan de primera mano de lo que hablan… Pero eso no es suficiente. Ese trabajo tiene que venir acompañado de un cambio de mentalidad del colectivo sociosanitario, impulsado desde el gobierno central y secundado por los gobiernos autonómicos, para que se trabaje conjuntamente con un objetivo común: avanzar hacia la solución y no como hasta ahora, reinos de taifas” otro paciente de Madrid.

 

 

Los cuidados paliativos tienen como objetivos básicos el control de los síntomas en todas las esferas (física, emocional, social y espiritual) y el apoyo emocional al paciente y a su familia con el fin de aliviar el sufrimiento en la fase final de la vida. Cuando el paciente ya se encuentra en cuidados paliativos, es fundamental que exista una buena coordinación entre el nivel domiciliario y/o hospitalario y la Atención Primaria, que tiene un papel muy relevante en las fases avanzadas de la enfermedad.

 

“Cuando llegue mi día, que sea con unos cuidados paliativos de la mejor calidad, tengo miedo a morir sufriendo. Yo me levanto todos los días, y doy gracias que tengo un día más”, subraya un paciente de Galicia.

 

“Ya sabemos que no hay tratamiento, no hay cura, ya sabemos a dónde va todo eso. Va a la muerte, hay que hablar bien claro. Con esto no se puede hacer nada, con lo que sí se puede hacer algo es en hacerlo más cómodo, y por más cómodo quiero decir conseguir una cama buena, por ejemplo. Ya que voy a estar en cama todo el día, es importante tener una cama buena, tener los accesorios necesarios para poder atender a esta enfermedad”, señala un paciente de Canarias.

 

 

Para la realización del “Mapa de Cuidados de la ELA”, se realizó una revisión previa de las guías y estrategias de ELA existentes en España; se realizaron 35 entrevistas cualitativas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se diseñó una “ruta” contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, así como con 23 profesionales expertos en ELA y los 12 miembros del Consejo Asesor Socio Sanitario de la Fundación Luzón mediante la metodología de “Design Thinking”.