Hoy, día 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus y, por este motivo, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) trabajan en concienciar sobre esta enfermedad que afecta a más de 40.000 personas en España, de las cuales el 90% son mujeres
Madrid, 9 de mayo de 2013 (medicosypacientes.com)
Cerca de 40.000 personas padecen actualmente lupus en España, de las cuales alrededor de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más frecuente y más grave. La incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune aumenta cada año y está estimada en nuestro país entre 2 y 3 casos por 100.000 habitantes/año.
Por este motivo, y ante la problemática que sufren este tipo de pacientes, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) han demandado un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y en los facultativos sanitarios, así como avanzar en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, en el marco de un encuentro organizado con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el día 10 de mayo.
El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico de causa desconocida, que consiste en que el sistema inmunológico pierde la capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos propios, lo que causa a menudo inflamación, daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón.
«Necesitamos un mayor conocimiento de la enfermedad, no solo por parte de la sociedad, sino sobre todo de los facultativos sanitarios que tienen que hacer un rápido diagnóstico», afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELYA y miembro de la junta directiva de Lupus Europe. Además, añade que «hay muchos aspectos que rodean a los pacientes con lupus como los servicios de rehabilitación, fisioterapia y programas de prevención que no son accesibles en tiempo y modo». En este sentido, destaca la importancia de la formación en Atención Primaria, esencial tanto para el diagnóstico temprano como para el seguimiento y control de las personas con LES.
FELUPUS y AMELYA organizan, además, el próximo 11 de mayo, el XII Congreso Nacional de Lupus en Madrid, un evento bajo el lema «Levanta la mano por el lupus», por el que quieren «recordar a la sociedad la especial problemática de esta enfermedad en la que cada vez hay más afectados que necesitan el apoyo de todos».
El 90% de las personas con lupus son mujeres
El lupus eritematoso sistémico (LES) aparece sobre todo, en las personas de 15 a 44 años y se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.
El lupus es una enfermedad que afecta a 9 mujeres, principalmente en edad fértil, por cada hombre, por ello, el tema del embarazo es frecuente y de vital importancia. Precisamente, según Blanca Rubio presidenta de AMELYA, uno de los mitos que deben ser eliminados es el de que el embarazo está contraindicado en el LES. «Exceptuando casos concretos con afectación severa, el embarazo es normalmente poco complicado en el lupus, durante el mismo hay un riesgo bajo de brotes y suelen controlarse sin dificultad», puntualiza.
No obstante, desde FELUPUS y AMELYA recomiendan siempre que el embarazo sea planificado con el médico para elegir el momento más idóneo y en el que el lupus esté inactivo o bien controlado.
Con menor incidencia esta enfermedad también se produce en la edad infantil donde suele ser más agresiva y requiere de tratamientos de choque que interfieren o pueden hacerlo en el posterior desarrollo y crecimiento del niño, tal y como explican desde las asociaciones de pacientes. En este sentido, destacan la confusión en el diagnóstico en muchos casos, ya que, «con frecuencia, ante el comienzo repentino de la enfermedad se siembran preocupaciones sobre la posibilidad de una leucemia, por ejemplo».
Por otro lado, la gravedad de las complicaciones en las infecciones y en el desarrollo de arteriosclerosis precoz, siguen siendo importantes en esta enfermedad, y la calidad de vida no es todo lo óptimamente deseable, existiendo diferencias importantes condicionadas por factores socio-económico-culturales.
El Dr. Antonio Gil Aguado, especialista en Medicina Interna y presidente del Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, explica que «se requiere un seguimiento por parte de los clínicos conocedores de la enfermedad, así como de información adecuada; soporte psicológico; profilaxis de las infecciones, profilaxis tromboembólica y del riesgo vascular» además de «una prevención y tratamiento de la osteoporosis; un manejo dermatológico correcto; un soporte de la insuficiencia renal; unas medidas de rehabilitación; un apoyo y control riguroso de los embarazos; una terapia hormonal y un control ginecológico», puntualiza el doctor.
También es importante mejorar la supervivencia. Para ello, el Dr. Gil Aguado destaca la relevancia de la potenciación de la investigación en el desarrollo de nuevos fármacos activos y con menos efectos adversos, así como la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de las infecciones. «Es crucial prevenir y tratar el riesgo vascular (hipertensión arterial, hipercolesterolemia y profilaxis tromboembólica), así como aprender a vivir con LES», señala.
Avances en el tratamiento
Los últimos avances en el tratamiento del LES se derivan del mejor conocimiento del sistema inmune y de la identificación de nuevas dianas terapéuticas a dónde dirigir específicamente los anticuerpos monoclonales, cuyo objetivo es bloquear una célula, receptor o efector que tenga un importante protagonismo en el fenómeno inflamatorio de naturaleza autoinmune, según las explicaciones del Dr. Gil Aguado.
Para los pacientes, tal y como declaran FELUPUS y AMELYA, el avance es significativo, ya que «del uso de tratamientos convencionales como los corticoides, de alta toxicidad y con numerosos efectos adversos, hemos pasado a los llamados biológicos, que son tratamientos diana que actúan sobre el receptor, efector o célula específico, lo que reduce el riesgo de posibles complicaciones futuras ocasionadas por la medicación».
Estas asociaciones señalan que «Reducir el número de brotes de la enfermedad supone para el paciente una mayor y mejor calidad de vida, además de reducir el riesgo de afectación en órganos vitales como el corazón, cerebro, riñones, etc.». Por eso, en su opinión, «apoyar y fomentar la investigación en el campo de las enfermedades autoinmunes en general, y del lupus en particular, debe ser prioritario para las autoridades sanitarias» ya que «sus resultados pueden garantizar a este colectivo su inclusión en el mundo laboral y social al mismo nivel que la población general, y evitar así el riesgo de dependencia económica de su familia o exclusión social».
Respecto a las líneas de investigación futuras, el Dr. Gil Aguado apunta a los estudios farmacogenómicos encaminados a definir la población que más se podría beneficiar de las terapias biológicas, tanto desde el punto de vista de su eficacia como de tolerancia y seguridad. «La investigación en genética también es muy importante para definir subpoblaciones con mayor riesgo de desarrollo de la enfermedad o de formas más graves», concluye.
