"La discapacidad desde el nacimiento ha condicionado todos los días de mi vida, no he sido libre de elegir". Este testimonio acompaña la foto de Jose Luis, uno de los 12 afectados por la talidomida que aparecen en el calendario que la Asociación de los afectados, AVITE, ha puesto en marcha en 2018 para denunciar "un año más el olvido" de su situación y ser "un grito silencioso" para llamar la atención de los Gobiernos "que siguen sin dar solución" a su problema
Rafael Basterrechea, Ana Castillo y Eduardo Bañares, afectados por la Talidomida en España, el medicamento de Grünenthal que causó malformaciones en recién nacidos en los años 50 y 60, hicieron entrega del calendario a los miembros de la comisión permanente de la Organización Médica Colegial (OMC): los doctores Serafín Romero, presidente; Tomás Cobo; vicepresidente primero; Javier Font, vicepresidente segundo; y José María Rodríguez Vicente, vicesecretario.
En esta entrega, los afectados por la talidomida han querido simbolizar el agradecimiento por el «constante apoyo» recibido desde la corporación para visibilizar su situación. Tras la entrega, los afectados han mantenido una reunión con el presidente de la OMC, el Dr. Serafín Romero y el vicepresidente segundo el Dr. Javier Font, miembro del Comité de Seguimiento y Valoración de afectados de la talidomida del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En el encuentro ambos representantes, han reiterado el apoyo de la OMC en todas las acciones conjuntas que los afectados por la talidomida lleven a cabo durante este año para visibilizar su situación, agilizar los comités médico e institucional creados y el registro nacional de afectados con el fin de dar respuesta a un problema que lleva más de 50 años pendiente de solución.
Un calendario para denunciar un año más el olvido de los afectados por parte del Gobierno
El calendario protagonizado por doce de los afectados pretende visibilizar los «estragos que este fármaco y el paso del tiempo han causado en sus cuerpos», según aseguran desde AVITE.
El poder visual de las fotos del calendario es, tal y como cuentan, fruto de la colaboración desinteresada del fotógrafo Ángel Álvarez, de reconocido prestigio en el mundo publicitario y por su colaboración en otras iniciativas solidarias.
En palabras de José Riquelme, presidente de AVITE, este calendario pretende «ser un grito silencioso a nuestros gobernantes, para que se agilicen los trámites «eternos» de los comités médico e institucional creados y el registro nacional de afectados», que se comprometieron. Además, según asegura «los afectados siguen muriendo ya que al caso de la talidomida en España no se le está dando la prioridad y la agilidad que la gravedad de las afectaciones merece».12 familias, 12 sufrimientos, 12 testimonios, 12 causas, 12 vidas marcadas por la talidomida en el Calendario
Estos 12 afectados de talidomida españoles de Grünenthal representan y simbolizan esculturas vivientes y el paso del tiempo. «Sus cuerpos destrozados son fiel reflejo de ello, en los 12 meses del año que tienen por delante», señalan desde AVITE.
«12 vidas, 12 familias, 12 sufrimientos, 12 testimonios, 12 causas, 12 vidas marcadas por la talidomida de Grünenthal, 12 seres humanos mutilados al fin y al cabo, producidas en los vientres de sus madres, a las que nadie les preguntó si querían tener un hijo malformado. 365 días de muchos años que llevan sobre sus espaldas, y que han dejado atrás, sin ver reconocimiento ni resarcimiento alguno, ni por las autoridades sanitarias, ni por Grünenthal, ni por la justicia española y europea», manifiestan desde la Asociación.
La idea de este calendario y con él, los miembros de AVITE con sus gestos, sus mutilaciones, sus miradas y con sus cuerpos «destrozados», y a la vista de todo el mundo es representar a todo el colectivo de AVITE.
Además quieren transmitir que simbolizan ese teléfono del Gobierno que no suena; esa carta oficial que no llega; esos reconocimientos médicos y Registro Nacional de Afectados que no se inician; esa Unidad Médica de Referencia que no se crea para empezar a estudiar en la actualidad y a futuro, las degeneraciones físicas progresivas que siguen minando cada día más sus cuerpos machados; o esa Ley o Real Decreto que el Parlamento español no termina de aprobar definitivamente, para compensar a los talidomidicos españoles. «Y que la justicia española y europea les dio de lado, declarando el caso prescrito», comentan.
Según explican se trata de una obra que resiste al tiempo de los talidomídicos españoles y que quiere ser algo más que sus expresiones sino desvelar los dolores diarios que soportan cada día y cada año que pasa durante ya 61 años. Quieren que se recuerde que estos afectados conviven con sus malformaciones a diario, sin ayudas de ningún tipo.
«12 esculturas que representan los 12 meses larguísimos que tienen por delante en 2018. Y remover conciencias y las entrañas de Gobernantes y Grünenthal. Como cualquier escultura, necesitan de atención, reparaciones, cuidados progresivos, cuidados paliativos», manifiestan.
Denuncian también la carencia de Unidades Especializadas de Referencia sobre afectaciones por Talidomida. Estas Unidades estudiarían la degradación y las degeneraciones internas que sufren sus cuerpos, con daños nuevos que les siguen apareciendo a diario. Unidades que si existen en Alemania, Reino Unido, Suecia, etc… desde los años 70.
Maquilladoras, estilistas, publicistas, fotógrafo, creativos, editores… todo un elenco de profesionales al servicio de AVITE, colaborando de forma totalmente altruista en sus horas libres.
«Con esta Obra que resiste el paso del tiempo, y su calendario, los talidomídicos españoles, queremos decirles a nuestros gobernantes, que por favor agilicen los eternos comités médico e institucional creados y el Registro Nacional de Afectados. Los afectados se siguen muriendo. Al caso de la Talidomida en España no se le está dando la prioridad y la agilidad que la gravedad de las afectaciones merece» aseguran desde AVITE donde explican que les consta que el Registro Nacional está a punto de iniciarse por las CCAA con supervisión del Instituto de Salud del Carlos III, de Madrid. Registro liderado por la Presidenta del Comité de la Talidomida, la Dra Encarna Guillen (ex Consejera de Sanidad de Murcia). «Los afectados sabemos que la Dra. Guillen se está dejando la piel ultimando el Protocolo a seguir y la plataforma», dicen.
Creen que el tiempo estimado para la solicitud de reconocimiento como afectado será unos 3 meses a nivel médico pero reclaman que queda mucho por hacer que necesita de la voluntad del gobierno.
Entre los retos esta terminar el Registro Nacional de Afectados. (Unos 3 meses aproximadamente); aprobar la partida presupuestaria en los Presupuestos del Estado que contemplen las indemnizaciones y pensiones; obligar a Grünenthal a que aporte económicamente la parte de pago que le corresponda. (Voluntariamente o a la fuerza, como decía la PNL aprobada); elaborar la Ley o RD y aprobarla, que contemple y reparta el pago de las indemnizaciones y pensiones. Previa solicitud de los afectados, según la Ley de Procedimiento Administrativo española.
Y para todo esto, dar trámite de audiencia a los afectados de Talidomida englobados en la Asociación AVITE, para que puedan supervisar todo y aportar ideas y sugerencias. «Mientras nadie demuestre lo contrario, el caso de la talidomida, seguirá siendo el mayor atentado farmacológico producido por una farmaceutica en la historia de la farmacopea, con miles de bebes deformes y fallecidos. Y en España sigue siendo asunto que “puede esperar”, concluyen.
Aunque el número de copias es limitado, todas las personas interesadas en el calendario podrán descargárselo en PDF en la página web de AVITE y también se distribuirá en redes sociales.
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