La relatora especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Catalina Devandas-Aguilar, ha advertido a los Estados que autoricen la muerte asistida que deben aplicar “medidas estrictas para proteger el derecho a la vida de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás”
Lo hace en el informe sobre bioética y discapacidad, en el que ha colaborado el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), que ha presentado al Consejo de Derechos Humanos. El documento contiene un estudio temático sobre los efectos en la práctica, la investigación y la experimentación de carácter médico y científico del ‘capacitismo’, entendiendo como tal un sistema de valores que considera que determinadas características típicas del cuerpo y la mente son fundamentales para vivir una vida que merezca la pena ser vivida.
Catalina Devandas-Aguilar explica que atendiendo a estándares estrictos de apariencia, funcionamiento y comportamiento, el pensamiento ‘capacitista’ considera la experiencia de la discapacidad “como una desgracia que conlleva sufrimientos y desventajas y, de forma invariable, resta valor a la vida humana. Como consecuencia de ello, suele inferirse que la calidad de vida de las personas con discapacidad es ínfima, que esas personas no tienen ningún futuro y que nunca se sentirán realizadas y ni serán felices”.
Por ello, el propósito del informe es brindar orientación a los Estados sobre el modo de incorporar un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos en la legislación, las políticas, las costumbres y las prácticas relacionadas con la prevención, la curación y muerte asistida.
El trabajo de la relatora de Naciones Unidas señala que desde la perspectiva de derechos de las personas con discapacidad preocupa seriamente que la posibilidad de la legalización de la eutanasia y del suicidio asistido pueda poner en peligro la vida de las personas con discapacidad.
Expresa su preocupación ante la posibilidad de que personas con discapacidad pueden decidir poner fin a su vida a causa de factores sociales, como la soledad, el aislamiento social y la falta de acceso a servicios de apoyo de calidad.
Indica que “las personas con discapacidad, sobre todo las personas de edad con discapacidad, pueden ser vulnerables a presiones explícitas o implícitas de su entorno, lo que incluye las expectativas de algunos familiares, las presiones financieras, los mensajes culturales e incluso la coacción”.
Por este motivo, reclama que si se autoriza la muerte asistida, la decisión debe ir acompañada de medidas sólidas para proteger el derecho a la vida de las personas con discapacidad .
“En primer lugar”, continua el informe, “el acceso a la muerte asistida debe limitarse a las personas que se encuentran en la etapa final de la vida”, ya que la discapacidad “no debe ser nunca una razón para autorizar la muerte asistida”.
Además, considera necesario que se obtenga el consentimiento libre e informado de las personas con discapacidad respecto de todas las cuestiones relativas a la muerte asistida y que se eviten todas las formas de presión y de influencia indebida.
También pide que se garantice el acceso a los cuidados paliativos, apoyo basado en la atención domiciliaria y otras medidas sociales que sean apropiadas; “las decisiones sobre la muerte asistida no deben obedecer a que la vida se ha vuelto insoportable a causa de la falta de control y de poder de decisión”. Asimismo, insta a proporcionar información veraz sobre el pronóstico y a ofrecer asesoramiento y apoyo de personas que han vivido una situación similar.
Además, reclama normas relativas a la rendición de cuentas que exijan reunir y transmitir información detallada sobre cada solicitud e intervención relativa a la muerte asistida.
La relatora de la ONU aboga por realizar un examen amplio de la legislación y las políticas a fin de eliminar todas las leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que discriminen a las personas con discapacidad, incluso en el contexto de procedimientos, investigación y experimentación de carácter médico o científico, y prohibir expresamente en la legislación interna la discriminación por motivos de discapacidad en relación con las decisiones de denegar o retirar tratamientos de soporte vital y realizar trasplantes de órganos.
Si se permite la muerte asistida, defiende que se colabore y consulte activamente con las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan en todos los procesos de adopción de decisiones relacionados con la práctica médica y científica que les concierna, lo cual incluye las reformas legislativas, la elaboración de políticas y la realización de estudios.
“Los comités nacionales de bioética deben consultar e incluir a las personas con discapacidad en su labor”, concluye el documento, que también insta a “promover e impartir formación sobre los derechos y la valía de las personas con discapacidad en las facultades de medicina y ciencias de las universidades”.
De hecho, la relatora especial recomienda que el Comité Internacional de Bioética de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura tenga en cuenta la perspectiva de los derechos de las personas con discapacidad en su labor, entre otras cosas consultando y colaborando con esas personas y las organizaciones que las representan.
“Habida cuenta de los desafíos culturales y sociales que se derivan del capacitismo”, señala el informe, “ni los programas de concienciación ni la generalización de las medidas contra la discriminación bastarán por sí solos. Lo que se requiere es una transformación cultural del modo en que la sociedad se relaciona con la diferencia de la discapacidad. Se trata del compromiso de reconocer a las personas con discapacidad como iguales en todos los sentidos, con los mismos derechos y las mismas oportunidades que las demás personas que integran la sociedad”.
Por consiguiente, agrega, es vital reducir la brecha entre la opinión que tiene la sociedad de la discapacidad “y las narraciones de las personas que viven con una discapacidad. La desvalorización de las vidas de las personas con discapacidad es, en parte, consecuencia de la incapacidad a lo largo de la historia para escuchar lo que tienen que decir esas personas sobre ellas mismas”.
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