La Comisión Europea se ha dotado de un nuevo Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJP RD) que tendrá como objetivo garantizar que los nuevos tratamientos y las herramientas de diagnóstico lleguen a los pacientes que lo precisen para lo cual se va a destinar un presupuesto de 100 millones de euros, de los que 55 millones proceden del programa europeo de I+D Horizonte 2020. En la UE se estima que son cerca de 30 millones las personas afectadas por alguna de estas patologías
El objetivo del Programa Europeo Conjunto sobre Enfermedades Raras (EJP RD, por sus siglas en inglés) es dar a «millones de europeos que sufren alguna de las muchas enfermedades raras una nueva esperanza de diagnósticos y mejores tratamientos y cuidados». El EJP RD se lanzará a partir del 1 de enero de 2019, según se anunció tras una reunión reciente del consorcio internacional de investigación de enfermedades raras ( IRDiRC ) en Bruselas.
Al respecto, el comisario de Investigación, Ciencia e Innovación de la UE indicó al respecto que «los pacientes con una enfermedad rara a menudo sufren innecesariamente y mueren prematuramente. Necesitamos hacer mucho más para desarrollar tratamientos efectivos y mejorar el diagnóstico. Esta asociación muestra cómo podemos reunir fondos y recursos de Horizonte 2020 de los Estados miembros de la UE y más allá para salvar vidas y proteger a las personas».
Coordinado por el Instituto Nacional Francés de Salud e Investigación Médica INSERM, el EJP RD tendrá una duración de cinco años. Comprende más de 130 entidades de 35 países (incluidos 27 Estados miembros de la UE, siete países asociados y Canadá). Reúne los recursos a nivel nacional y europeo en los que participan donantes de investigación, universidades, organizaciones de investigación, infraestructuras de investigación, hospitales y organizaciones de pacientes.
El EJP RD involucrará a todas las redes de referencia europeas . A través de ellos, el programa se vincula con centros expertos que brindan atención altamente especializada en más de 300 hospitales en toda Europa para garantizar que los pacientes de enfermedades raras reciban la atención médica altamente especializada que necesitan.
Este programa establecerá una plataforma virtual para coordinar el acceso a la información sobre enfermedades raras, datos de investigación y servicios para optimizar el intercambio de información y conocimiento entre la investigación y la práctica clínica. Reforzará el mercado único digital de la UE en línea con la Comunicación de la Comisión sobre la transformación digital de la salud y la atención .
30 millones de afectados por enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan a unos 30 millones de personas en la UE y comprenden de 6.000 a 8.000 enfermedades que ponen en peligro la vida o que padecen enfermedades crónicas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 000 ciudadanos en la UE. Las enfermedades raras, que a menudo se manifiestan en la infancia, acortan la vida útil y conducen a una dependencia de la atención a lo largo de la vida de los pacientes, causando un sufrimiento humano importante a los pacientes y sus familias. Los pacientes afectados por enfermedades raras a menudo pasan años soportando una «odisea diagnóstica» antes de recibir el diagnóstico correcto. La mayoría de las enfermedades raras carecen de tratamientos efectivos que representan una enorme necesidad médica no satisfecha.
A través de programas marco sucesivos, la UE ha invertido más de mil millones de euros en investigación sobre enfermedades raras, lo que ha dado como resultado muchos proyectos exitosos. El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) tiene como objetivo acelerar y coordinar los esfuerzos de investigación de enfermedades raras en todo el mundo. Involucra a más de 50 organizaciones que invierten en investigación de enfermedades raras, incluida la Comisión Europea. IRDiRC tiene la ambiciosa visión a largo plazo para permitir que todas las personas que viven con una enfermedad rara reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia disponible dentro de un año de recibir atención médica.
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