Sábado, 20 Octubre 2018

Enfermedades raras

FEDER insta al Gobierno a actualizar el Real Decreto que regula la prestación a familias con hijos con enfermedades graves

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), insta a que el Gobierno dé continuidad a su compromiso de cubrir las necesidades de las familias con niños y niñas con enfermedades graves, especialmente las no frecuentes, a través de la prestación recogida en el Real Decreto 1148/2011. Ayuda destinada a compensar la pérdida de ingresos que sufren los padres al reducirse la jornada laboral, con la consiguiente disminución de su salario, para poder atender de manera directa, continua y permanente a los cuidados que requieren sus hijos, durante el tiempo de su hospitalización o tratamiento continuado de la enfermedad

Madrid 08/10/2018 medicosypacientes.com
Ayuda destinada a compensar la pérdida de ingresos que sufren los padres al reducirse la jornada laboral
La iniciativa planteada mediante PNL por el PSOE buscaba que enfermedades que hasta la fecha no estaban contempladas en el Real Decreto, y otras que estuvieran pendientes de diagnóstico, pudieran ser beneficiarias de la prestación evitando así a las familias largos y costosos procesos de reclamación administrativa y judicial teniendo que acreditar que están bajo la situación protegida de la norma.
 
La noticia surge ahora dado que el actual gobierno está trabajando en la modificación de esta norma, lo que desde FEDER ha sido considerado como una oportunidad para que el Gobierno implemente las mejoras que ya propuso desde la oposición y que son de vital importancia para las familias con niños y niñas con enfermedades graves como ocurre en el caso de muchas poco frecuentes.
 
Una situación especialmente vulnerable para aquellos casos que continúan sin diagnóstico que es, precisamente, uno de los problemas más urgentes de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes; enfermedades que, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los 2 años. Como resultado, la mayor parte del colectivo son niños, niñas y adolescentes.
 
A ello se une que casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico y para un 20% de ellos el retraso en el diagnóstico ha superado los 10 años. Periodos de tiempo en los que la familia se ve obligada a reducir casi la totalidad de su jornada laboral. 
 
Esta situación se agrava teniendo en cuenta los costes propios del abordaje de una enfermedad poco frecuente lo que, en términos generales, supone el 20% de los ingresos familiares anuales. Costes que se destinan a cubrir la adquisición de medicamentos y productos sanitarios, ayudas técnicas, transporte adaptado o adaptaciones a la vivienda. 
 
Dar una respuesta real
 
En este contexto, desde FEDER identifican que la solución es la ya señalada desde la PNL: la inclusión en la norma de una cláusula residual general, lo que se traduce en permitir el acceso a la prestación a enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagnóstico, incuestionables a la vista de los informes médicos, evitándose así posibles interpretaciones restrictivas de la norma.
 
Desde FEDER consideran la «dificultad de que el anexo de la norma pueda recoger con nombre y apellidos todas las enfermedades graves y pendientes de diagnóstico» pero recuerda Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, «que la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente queda en muchos casos puesta de manifiesto mediante el informe médico». A ello añade que «cualquier listado cerrado de enfermedades dejará siempre fuera a otras patologías igualmente graves».
 
En esta línea, la organización también subraya el hecho de que no reconocer esta prestación puede resultar contradictorio teniendo en cuenta que, en muchas ocasiones, estas enfermedades sí tienen reconocida, por parte de la propia Administración, la situación de dependencia y de discapacidad, en muchos casos, «con un grado mayor al 65%» recuerda Carrión.
 
Por eso, FEDER enfatiza que el acceso a la prestación es de vital trascendencia porque, por una parte, está en juego que el que el padre o madre del menor puedan hacerse cargo de los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren sus hijos con enfermedad grave. 
 
Pero además, la organización española recuerda que el acceso a la prestación posibilita también que el padre o la madre puedan reducirse su jornada laboral sin que esta situación traiga consigo una disminución en los ingresos familiares. 
 
Con la actualización del RD y aplicando esta propuesta, FEDER recuerda que se posibilita que los padres puedan ejercer su derecho y obligación de cuidar a sus hijos e hijas, máxime en el caso de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.
 
La actualidad política de las enfermedades raras
 
La noticia se produce pocos días después de que la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobara otra PNL sobre el abordaje de estas patologías en un contexto más amplio pero integrando también la apuesta de actualizar los criterios que regulan la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. 
 
Impulsada inicialmente por Ciudadanos, contó con aportaciones de Podemos y finalmente de PSOE y PP, aunque éstos dos últimos se abstuvieron durante la votación. 
De forma paralela, a principios de septiembre el PP presentó otra PNL enfocada vinculada a la atención de las familias en términos generales, aunque su primer objetivo es "apoyar específicamente a las familias con hijos con discapacidad o enfermedades raras".