La Federación Española de Enfermedades Raras presentó ayer sus trece propuestas con las necesidades de enfermos y sus familias a los portavoces de Sanidad de la Asamblea de Madrid, coincidiendo con la celebración del acto institucional por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes que tuvo lugar en la Asamblea de Madrid
Madrid, 24 de enero de 2013 (medicosypacientes.com)
Con motivo de la declaración por parte del Ministerio de Sanidad de 2013 como el Año de las Enfermedades Poco Frecuentes, Justo Herranz, delegado de FEDER en Madrid, presentó estas trece demandas elaboradas por la federación y las calificó de «justas», motivo por el cual espera que «si no se llegan a cumplir todas, al menos se llegue al 90%» matizó.
El delegado de FEDER recalcó la necesidad de que esta celebración «no quede en un mero eslogan», ya que las reivindicaciones que presentaron «son las principales necesidades de los pacientes y sus familias». Además, consideró que es «el momento de que las Administraciones públicas pasen a la acción».
Por ello, y porque «el 61 por ciento de los pacientes han sufrido recortes en sus tratamientos y un 63 por ciento en sus prestaciones por discapacidad y dependencia», Herranz presentó propuestas como la de que se reconozca a estas patologías como crónicas. Además, indicó que los copagos establecidos suponen «entre 500 y 700 euros al mes para una familia», por lo que piden la exención para los enfermos.
Por otro lado, y en cuanto al acceso a los medicamentos, manifestó que se han quedado fuera de la Carta de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) 40 medicamentos necesarios para los pacientes, algo que ha hecho que haya enfermos que «han decidido tomar menos pastillas». También, la creación de un Mapa de Expertos es otra de sus reivindicaciones.
Añadido a estas propuestas, solicitó «impulsar la investigación, establecer y publicar la ruta de derivación, crear unidades multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, incluir las ideas del «Informe Europlan» en la estrategia nacional y garantizar la movilidad entre Estados miembro».
Que el Gobierno utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud a través del IMSERSO y hacer cumplir la normativa en cuanto al porcentaje de discapacitados que las empresas deben tener en sus plantillas son las últimas peticiones de FEDER. Estas medidas son «rentables» junto al hecho de salvaguardar las asociaciones, sin las cuales «se incrementarían las idas y venidas a Urgencias y las bajas de los cuidadores», subrayó Herranz.
Aceptación positiva de las propuestas
Los portavoces de Sanidad de la Asamblea de Madrid respondieron de manera positiva a estas demandas.
Así, el portavoz socialista en materia sanitaria en la Asamblea de Madrid, José Manuel Freire, consideró, en nombre de su formación política, que las demandas de la federación para el año 2013 son de «cumplimiento obligatorio». El portavoz socialista destacó que una de las propuestas es «especialmente importante» para los socialistas de la región, se trata de la demanda de eximir del copago a las familias que cuenten entre sus miembros con una persona que sufra una de estas enfermedades raras.
Freire aseguró que su grupo político apoya cada una de las propuestas de FEDER, a la vez que agradeció a la Federación su esfuerzo.
Por su parte, el portavoz del PP en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, el doctor Javier Rodríguez, propuso al respecto la creación de un registro de pacientes de las diferentes enfermedades raras, pues tal y como consideró, «permitiría centrar esfuerzos y mejorar el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia».
A su juicio, sería «importante» disponer de este documento para saber, «no el número total de pacientes que tienen enfermedades raras, sino cómo se agrupan». En este sentido, indicó que «habrá pacientes que tengan una patología que sea más prevalente», lo que permitirá comenzar por ellas y «buscar información».
Además, y como respuesta a la petición de FEDER de crear 50 Centros de Unidades de Referencia, declaró que la investigación no tiene porque estar tan distribuida, ya que «puede haber centros que estén muy potenciados».
