La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizará una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebrará el 28 de febrero, con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad española sobre la problemática de estas enfermedades poco frecuentes
Madrid, 23 de enero de 2013 (medicosypacientes.com)
Durante el mes de febrero, FEDER, sus delegaciones y sus asociaciones organizarán más de 100 actos por toda España con el objetivo de reivindicar la solidaridad hacia las personas con enfermedades poco frecuentes. Actos institucionales, eventos deportivos, actividades lúdicas y de ocio inclusivo inundarán nuestro país para dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes, informan desde la Federación.
La reivindicación principal de la Campaña- explican los organizadores- será la puesta en marcha de las «13 propuestas prioritarias para 2013». Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por la plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año, manifiestan desde FEDER. Entre sus propuestas piden el reconocimiento de las Enfermedades Raras como enfermedades crónicas en el SNS, que se eximan del copago farmacéutico a las familias con ER o que se impulse la investigación para este tipo de patologías.
En busca de soluciones
Todas estas acciones traen como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras, explican los organizadores. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones, manifiestan desde FEDER.
De esta manera, la campaña se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, se desarrollará concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla y León, principalmente.
Este año serán más «2.0»
Los organizadores expresan que este año la campaña tendrá especial presencia en las redes sociales. De esta manera desde FEDER ponen a disposición de los usuarios diversas cuentas para que todo aquel que lo desee se una, participe o comente. Así, todos los actos podrán seguir a través de:
-Facebook: www.facebook.com/pages/Federación-Española-deEnfermedades-Raras/119827671373881
-Twitter: twitter.com/FEDER_ONG
-Youtube: https://www.youtube.com/FEDERONG
-Flrick: http://www.flickr.com/photos/federong/
