Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), que se celebra hoy día 23 de septiembre, medicosypacientes ha entrevistado a la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) y paciente del síndrome, Esperanza López Maquieira quien afirma que el objetivo del día es dar a conocer la enfermedad «ya que muchas personas la tienen y por desconocimiento, no saben lo que les pasa»
Madrid, 23 de septiembre de 2013 (medicosypacientes.com)
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), que se celebra hoy día 23 de septiembre, medicosypacientes ha entrevistado a la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) y paciente del síndrome, Esperanza López Maquieira quien afirma que el objetivo del día es dar a conocer la enfermedad «ya que muchas personas la tienen y por desconocimiento, no saben lo que les pasa».
-¿Qué finalidad tiene la celebración del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas?
La finalidad de la celebración de este día es dar a conocer la enfermedad, y concienciar a la gente de lo difícil que es convivir con ella, ya que muchas personas la tienen y por desconocimiento, no saben lo que les pasa.
¿Qué objetivo tiene la jornada de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) celebrada en Madrid?
Esta jornada es la conmemoración del Día Mundial de SPS/EWE, y ofrecemos a todos los asociados y demás interesados en nuestra patología, la oportunidad de conocer más sobre ella, ya que tenemos varias conferencias de muy buenos especialistas en Síndrome de Piernas Inquietas, así como una mesa redonda donde el paciente, puede hacer preguntas directamente al médico.
¿Cómo afecta el Síndrome de Piernas Inquietas a la calidad de vida y al día a día de las personas que la padecen?
Esta enfermedad además de ser desconocida, digamos que es incomprendida a todos los niveles. Una persona con un SPI en grado severo, duerme unas tres horas diarias, se levanta cansado, de mal humor, con ataques de sueño diurno y una falta de concentración importante, lo que influye muchísimo en el carácter de la persona y sobre todo en su calidad de vida.
¿Cuáles son los principales síntomas?
Los síntomas pueden ser diferentes, hormigueo, burbujas subiendo por las piernas, sacudidas, calor, dolor, pero todos ellos se alivian momentáneamente caminando y afecta sobre todo cuando está en reposo o al acostarse.
A pesar de no existir hoy en día una curación para esta enfermedad, ¿Cómo se palian dichos síntomas?
Tenemos unos tratamientos farmacológicos que palian los síntomas aunque no nos controlan al 100%.
¿Cómo ve la investigación sobre la enfermedad actualmente?
Se está investigando, pero creo que se tendrían que poner más medios al alcance de los investigadores para tener más resultados positivos.
Esta enfermedad es una causa importante de insomnio. ¿Cómo repercute el síndrome en el trabajo diario de los pacientes?
Si usted se pasa una noche sin dormir, al día siguiente no es capaz de trabajar, porque se encuentra cansado, no se concentra, en definitiva, no puede con su cuerpo. Pues imagínese esto todas las noches. Hay muchos enfermos de SPI/EWE, que han perdido su trabajo por ser incapaces de responder en él.
¿Qué papel desempeña la asociación en la sociedad?
Desde la asociación ayudamos a las personas que se ponen en contacto con nosotros, a encontrar un especialista, a darle toda la información posible sobre la enfermedad. Además tenemos varias publicaciones que enviamos a nuestros asociados y a los centros médicos a los que tenemos acceso, con la intención de llevar información a todos los puntos posibles. También damos conferencias informativas por toda España, siempre acompañados de un especialista en esta enfermedad
¿Cuáles son los fines que persigue?
Nos encantaría que un día llegara la noticia, que la investigación encontró una solución definitiva a nuestro problema.
