Con motivo del día mundial del autismo, Médicos y Pacientes entrevista para el suplemento de este sábado a María Verde y Paloma Contreras, psicólogas del área de investigación y transferencia del conocimiento de la Confederación Autismo España, que repasan la actualidad de los pacientes con TEA y explican cómo ha afectado a estas personas la pandemia. Además, demandan que se garanticen "los recursos y apoyos que necesitan para disfrutar de una adecuada calidad de vida"
¿Cuáles son las principales demandas de las personas con trastorno del espectro del autismo en España?
Las demandas de las personas con TEA en España son variadas y diversas, al igual que sus necesidades. Uno de los principales desafíos se centra en la transformación de la sociedad, de manera que haya un progreso en la concienciación social y en el ejercicio efectivo de los derechos de este colectivo.
La clave de la inclusión pasa por entender que la sociedad es diversa y que cualquier persona pueda participar y tener las mismas oportunidades y derechos que los demás. Para ello, es esencial que la ciudadanía comprenda que existen otros modos de entender el mundo, que el espectro del autismo es amplio y que en él caben infinidad de formas de comportarse y de pensar, y que es deber de todos y todas ser sensibles a esta realidad.
Y sin duda, estos avances en la comprensión social del autismo deben traducirse en el diseño de políticas públicas que incorporen su realidad y las necesidades del colectivo, y que garanticen los recursos y apoyos que necesitan a lo largo de todo el ciclo vital para disfrutar de una adecuada calidad de vida.
¿Ha supuesto la pandemia algún freno en la atención a este colectivo? ¿Hay cifras o datos?
La pandemia de COVID-19 ha tenido un alto impacto en todas las esferas de nuestras vidas, también en el caso de las personas con TEA, sus familias y las entidades que prestan apoyo a este colectivo.
Por poner un ejemplo, en una investigación desarrollada por Autismo España, se observó que, en el ámbito educativo, la vuelta a las aulas tras el confinamiento y la implantación de protocolos sanitarios y de comportamiento social ocasionó dificultades para el alumnado con TEA a la hora de desarrollar su actividad educativa y social con normalidad. Además, a esto se sumaron las demás barreras con las que ya convivían en su día a día académico los/as estudiantes con autismo.
Además, a través de consulta entre el tejido asociativo de Autismo España, se han reportado algunas dificultades en la mayoría de los servicios que prestan habitualmente, los cuales tuvieron que adaptarse rápidamente a los cambios.
¿Cuándo se puede y se deben detectar este tipo de casos? ¿Cómo podemos darnos cuenta en casa?
A día de hoy, no es posible diagnosticar el TEA a través de la presencia de marcadores biológicos, sino que se precisa de una valoración especializada basada en la conducta observable, realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales con formación específica en TEA. En dichos equipos multidisciplinares están presentes distintos profesionales, como psicólogos, médicos, logopedas, psicomotricistas, etc.
En este análisis se tienen en cuenta aspectos relacionados tanto con el propio niño/a como con su entorno, tales como:
- Exámenes médicos
- Valoración genética
- Exploración otorrinolaringológica
- Evaluación psicológica: desarrollo intelectual, habilidades de comunicación e interacción social, habilidades de juego, aspectos atencionales, habilidades adaptativas, habilidades académicas, habilidades motoras, contexto y recursos disponibles y capacidades y puntos fuertes de la persona.
Es esencial que estas valoraciones se inicien cuanto antes, en el momento de sospecha o riesgo de TEA, ya que un diagnóstico precoz es la clave para acceder lo más pronto posible a una atención temprana específica y especializada, que resulta esencial para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con autismo, al mismo tiempo que favorece el bienestar emocional de las familias.
Aunque cada niño/a es único y diferente a los demás, existen una serie de patrones comunes del desarrollo infantil que sirven de referencia a la hora de identificar posibles señales de alerta para la detección del TEA. Se relacionan fundamentalmente con la adquisición de una serie de habilidades esperadas en torno a los 12, 18 y 24 meses de edad.
Estos factores, de forma aislada, no implican que un niño o niña tenga TEA, pero sí hacen aconsejable una evaluación especializada que confirme o descarte el diagnóstico. Además, conviene tener en cuenta que no todas las señales aparecen simultáneamente en todos los niños y niñas y que, en cualquier edad, se pueden presentar los signos propios de las etapas previas.
Las señales de alerta que hacen recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo del niño o la niña son:
- Antes de los 12 meses: escaso contacto ocular; no muestra anticipación cuando se le va a coger en brazos; falta de interés en juegos interactivos simples (como el “cucú-tras”
- A los 12 meses: no balbucea y no hace gestos para comunicarse (como señalar o decir adiós con la mano).
- Entre los 12 y los 18 meses: no responde a su nombre; no mira hacia donde otros señalan; no señala para pedir algo; no muestra objetos; tiene una respuesta inusual ante determinados estímulos auditivos.
- A los 18 meses: no dice palabras sencillas.
- Entre los 18 y los 24 meses: retraso en el desarrollo del lenguaje; falta de imitación (gestos, acciones); tiene formas repetitivas de juego (alinear cosas, abrir y cerrar…); ausencia de juego funcional o simbólico; falta de interés por relacionarse con otros niños/as
- A los 24 meses: no dice frases espontáneas de dos o más palabras.
¿Qué riesgos asociados a la salud tienen las personas con trastorno del espectro autista?
Las personas con TEA tienen una serie de necesidades específicas que es preciso tener en cuenta a la hora de promover una atención específica e integral a su salud.
En general, presentan un peor estado de salud que aquellas que no tienen un trastorno del espectro del autismo. Por poner algunos ejemplos, problemas como la epilepsia, trastornos del sueño, dermatitis, enfermedades intestinales o sobrepeso son frecuentes entre las personas con TEA.
Asimismo, existe una elevada prevalencia de problemas de salud mental que pueden aparecer junto al TEA en las distintas etapas de la vida, como trastornos de ansiedad, depresión, déficit de atención o comportamientos disruptivos. También es frecuente el riesgo de presentar ideación o intentos de suicidio.
Por eso, es imprescindible impulsar la elaboración y generalización de procesos de atención sanitaria integrales para personas con TEA, que promuevan una atención ajustada a sus necesidades, facilitando la adaptación de la atención médica y las condiciones en las que esta se presta.
También es necesario promover una atención e intervención interdisciplinar y especializada a la salud mental de las personas con TEA, prestando una especial atención a la posible coexistencia del TEA con trastornos psiquiátricos que pueden aparecer en las distintas etapas de la vida.
¿Hay tratamientos farmacológicos para hacer frente a las distintas patologías asociadas? ¿Se investiga lo suficiente?
Existen tratamientos farmacológicos que moderan o reducen el impacto de algunas de las patologías asociadas. En el caso de los psicofármacos, las publicaciones disponibles hasta la fecha sobre estos temas valoran el efecto de los fármacos y sus posibles efectos adversos como un factor de riesgo que puede contribuir a incrementar la vulnerabilidad de las personas con TEA en relación a sus condiciones de salud y deterioro cognitivo en la etapa de envejecimiento.
Además del impacto de la toma de medicación de manera prolongada a lo largo de la vida, las personas con TEA pueden presentar una mayor vulnerabilidad a los efectos negativos del envejecimiento en la salud debido a otros factores de riesgo, como pueden ser la coexistencia de condiciones de salud no identificadas o no tratadas correctamente o el aislamiento social a lo largo de toda la vida.
No obstante, es necesaria más investigación al respecto.
¿Es la atención temprana una herramienta fundamental para mejorar la vida de estas personas y sus familias?
El diagnóstico tardío de TEA retrasa la posibilidad de acceder a servicios de atención e intervención temprana, que son aspectos clave para la creación de un entorno favorable y que se asocian a un mejor pronóstico y, en último término, una mayor calidad de vida.
Así, la evidencia científica apoya la idea de que la intervención eficaz en la edad más temprana posible puede modificar las experiencias tempranas de desarrollo, estimulando la organización cerebral, mejorando el aprendizaje y optimizando el desarrollo global de los niños y las niñas con TEA.
De hecho, el enfoque de intervención temprana que predomina en la actualidad tiene un carácter fundamentalmente evolutivo y centrado en el propio desarrollo, e involucra a la familia y al entorno natural de los niños y las niñas, ya que este se considera el contexto óptimo para la intervención en edades tan tempranas.
En resumen, la atención temprana en el TEA debe ser, idealmente, de carácter psicoeducativo, personalizada, especializada e intensiva. Lo óptimo es que la atención temprana abarque todas las esferas de la vida del niño o niña (familiar, escolar y comunitaria) y que implique a todos los agentes implicados en su desarrollo (padre, madre y otros familiares, personal educativo del sistema escolar, psicólogos, neuropediatras, etc), siempre de la manera más precoz posible.
¿En qué aspectos es más necesario incidir para conseguir la inclusión plena en la sociedad de las personas con TEA?
Como decía anteriormente, lo principal es la concienciación social. De hecho, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se celebra precisamente para que la sociedad tome conciencia de la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Son muchos los ámbitos en los que es necesario seguir incidiendo para promover la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias y garantizarles así su derecho a tener una vida feliz. Desde el movimiento asociativo del autismo en España, ponemos el foco en los siguientes:
- Detección y diagnóstico: La detección precoz es la primera puerta para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Es necesaria la valoración diagnóstica a todas las personas que presenten sospecha de autismo.
- Atención temprana: Una atención temprana específica y especializada es esencial para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con autismo, al mismo tiempo que favorece el bienestar emocional de sus familias.
- Educación: Las personas con TEA tienen derecho a una educación de calidad que les permita aprender y desarrollarse. Necesitan una oferta educativa ajustada a sus necesidades y preferencias y prevenir situaciones de acoso escolar.
- Vida adulta y envejecimiento: Cuando llegan a la edad adulta, las personas con TEA necesitan apoyos para acceder al empleo, fomentar su participación social y promover un envejecimiento activo con una óptima calidad de vida.
Hace un tiempo se empieza a trabajar en la transición a la vida adulta de las personas con TEA. ¿Cómo y dónde se pueden trabajar estas habilidades?
Durante la transición de la adolescencia a la edad adulta, es esencial proporcionar los apoyos adecuados que permitan a las personas con TEA hacer frente a las exigencias académicas y sociales, así como evitar experiencias negativas que a veces se dan en esta etapa, como el aislamiento, la exclusión o desarrollo de problemas de salud mental como ansiedad o depresión.
Como decía al comienzo de esta entrevista, toda la sociedad debería conocer el autismo, valorar la diversidad, entender y aceptar a cada persona y sus necesidades, y que tener TEA no se vea como un obstáculo o una carga.
Las habilidades para la vida independiente y la autonomía personal se aprenden desde la infancia, por lo que es fundamental acompañar a las personas con autismo desde que son pequeñas, a través de la enseñanza de habilidades transversales en la escuela, la educación secundaria y también durante la postobligatoria. Después de eso, existen programas y recursos de apoyo a la transición a la vida adulta, orientación vocacional, asesoramiento, etc., que se ofrecen, en buena medida, desde el movimiento asociativo de familiares y profesionales que dan apoyo al colectivo.
Existen muchos mitos respecto al autismo, ¿cuáles cree que son los principales mitos o creencias erróneas respecto a este trastorno?
Son muchos los mitos que todavía hoy perduran en torno al trastorno del espectro del autismo. Desde Autismo España trabajamos cada día para acabar con ellos, incidiendo en la necesidad de “conocer para comprender”, porque solo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del TEA se podrán comprender sus necesidades, dejar a un lado los prejuicios y conseguir el respeto que el colectivo merece.
Algunas de las falsas creencias que persisten en torno al TEA son, por ejemplo, que “solo se presenta en la infancia”, cuando en realidad, el TEA es una condición que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. La sociedad es más consciente y sensible hacia los problemas de la infancia, pero no debemos olvidar que los niños crecen y se convertirán en adolescentes, jóvenes, adultos y personas mayores con TEA, y que todos y todas necesitan reivindicar de igual manera el ejercicio efectivo de sus derechos.
Otra idea errónea es que “el TEA solo se presenta en hombres”. Lo cierto es que la investigación tradicionalmente ha reflejado una mayor prevalencia en el caso de los niños que de las niñas, con una proporción estimada de tres hombres por cada mujer. Sin embargo, el aumento del diagnóstico en niñas y mujeres en los últimos años, especialmente en aquellas que no presentan una discapacidad intelectual asociada, hace que se estén cuestionando estos datos.
Es habitual escuchar también que “las personas con TEA quieren permanecer aisladas” o que “no se comunican”, y esto no es verdad. Las personas con TEA tienen interés en relacionarse con las demás personas, pero sus habilidades de interacción social pueden ser distintas de las comunes, y sus sistemas y capacidades comunicativas también son muy variables.
Por último, otro mito extendido y tremendamente nocivo es el de que “las vacunas causan autismo”. Después del desarrollo de numerosos trabajos de investigación a gran escala y a nivel internacional, la comunidad médica y científica de todo el mundo apoya de forma unánime la conclusión de que no existe evidencia que relacione la vacunación y el desarrollo del TEA.
Consejos que podáis dar a las personas a la hora de comunicarse con personas con autismo ¿Y a los profesionales sanitarios?
En general, lo más importante es ser flexible y adaptarse a las habilidades comunicativas que presenta la persona con TEA, ajustando nuestras peticiones a su forma de comunicarse y comprender la información. En líneas generales, es importante utilizar un lenguaje sencillo, claro y directo. Es recomendable evitar los rodeos, las ambigüedades, la ironía o los dobles sentidos. También es útil apoyarse en gestos o imágenes, hablar despacio y dar tiempo a sus respuestas.
Lo fundamental es tener en cuenta que los comportamientos o modos de comunicarse de la persona con autismo no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo y les proporcionan seguridad.
En los entornos sanitarios, es importante flexibilizar las medidas habituales de atención a los pacientes, por ejemplo, permitiendo el acompañamiento de una persona cercana (familiar o profesional) en los chequeos o citas médicas. A la hora de atender a la persona con TEA, es preferible hacerlo en un entorno estable en el que se minimice la estimulación sensorial. Por ejemplo, asignándole una cama alejada de lugares de paso o de la puerta de entrada a la habitación, facilitando que conserve objetos que minimicen la estimulación acústica o lumínica (cascos para los oídos, gafas de sol) o que, si lo necesita, cuente con objetos le ayuden a regular el estrés (pelotas de relajación, mordedores, tejidos particulares).
Es importante anticipar con claridad y especificidad los procedimientos, tratamientos e instrumentos que se van a emplear y avisar a la persona antes de tocarla. Debe evitarse el uso de preguntas abiertas, buscando mejor respuestas de “sí o no”. Por último, lo ideal es contar, en la medida de lo posible, con el asesoramiento y la orientación de familiares y/o profesionales especializados que conozcan a la persona y ayuden a establecer las medidas específicas en cada caso particular.
¿Qué mensaje os gustaría lanzar hoy, día del autismo?
La campaña de este año para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene como lema “Un feliz viaje por la vida”, y busca poner el foco en el derecho de las personas con trastorno del espectro del autismo y sus familias a disfrutar de una vida feliz. Para ello, como hemos señalado anteriormente, necesitan acceder a una serie de servicios individualizados, específicos y especializados que deben ir adaptándose en función de la etapa del desarrollo en la que se encuentren, así como de las experiencias que hayan ido adquiriendo a lo largo de su vida.
Eso es lo que nos gustaría reivindicar hoy, el derecho de las personas con TEA y sus familias a ser felices, y la necesidad de que toda la sociedad se implique para hacerlo posible.
Más información sobre la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en la web www.diamundialautismo.com.
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