Viernes, 25 Septiembre 2020

Pacientes

El PSOE pide al Gobierno la exención del copago para los pacientes con enfermedades raras

La Secretaria de Política Social del PSOE, Trinidad Jiménez, ha exigido al Gobierno la exención del copago para los pacientes afectados por enfermedades raras porque "la avalancha de copagos establecidos por el PP", en la prestación farmacéutica, la ortoprotésica, productos dietéticos o en el transporte sanitario no urgente, está suponiendo "una carga inasumible para los enfermos y sus familias, que ven agravada su situación clínica y social".

28/02/2013 medicosypacientes.com

Madrid, 1 de marzo de 2013 (medicosypacientes.com/EP)

"El PSOE ha denunciado en numerosas ocasiones que la aplicación de copagos a pensionistas, pacientes crónicos o pacientes con enfermedades raras está generando barreras de acceso a los tratamientos, y tiene un impacto muy negativo en la salud de esta población", asegura.

Por su parte, el portavoz socialista de Sanidad en el Congreso, José Martínez Olmos, criticó la decisión del Gobierno del PP de dejar de financiar en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2013 los centros, servicios y unidades de referencia a través del Fondo de Cohesión Sanitaria.

"Se trata de un error muy grave" porque "cuando se necesita una técnica concreta o un abordaje sanitario complejo para enfermedades poco frecuentes, estos centros de referencia dan la respuesta adecuada aún cuando no estén disponibles en el territorio de residencia de un paciente", dijo.

Ambos dirigentes han recordado las importantes medidas adoptadas por el anterior Gobierno socialista en este ámbito, como la aprobación en junio de 2009 de una Estrategia de Salud en Enfermedades Raras; la puesta en marcha en noviembre de 2006 del nuevo Centro Biomédico de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ubicado en Valencia, para impulsar la investigación con criterios de excelencia científica; y, en septiembre de 2009, de un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos, dependiente del IMSERSO.

Con todo, el Grupo Parlamentario Socialista ha propuesto a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso, adoptar una declaración institucional y expresar el apoyo de la Cámara a los pacientes afectados de enfermedades raras y a sus familias, al tiempo que a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Además, a instancias del Partido Socialista, se va a invitar al presidente de FEDER a comparecer ante la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados para exponer  su documento 13 propuestas para el año de 2013 para que sea debatido por todos los grupos parlamentarios.

Los pacientes con enfermedades raras piden acceder en equidad a fármacos de uso vital y que se les exima del copago

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas que padecen una enfermedad rara (ER) y que, además, se les exima del copago.

Por ello, FEDER ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas masiva a través de la plataforma Change.org, con el objetivo de solicitar el apoyo "urgente e inmediato" para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de tres millones de personas con patologías poco frecuentes.

De esta forma, la federación ha instado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y a las administraciones autonómicas con competencias en sanidad y servicios sociales, a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.

Asimismo, FEDER ha solicitado el apoyo de la ciudadanía para que pidan también que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una aportación reducida o en su caso estén exentos del copago.

Y es que, la condición de cronicidad de las enfermedades raras, hace que en el 85 por ciento de los casos se requieran tratamientos de por vida, lo que provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Además, se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS).

Este dato, según ha puntualizado la federación, es sólo "una media", ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o epidermólisis bullosa donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64 por ciento.

"Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS", ha comentado la directora de FEDER, Claudia Delgado.