El Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas se conmemora cada 14 de febrero con el objetivo de concienciar a la población sobre estas patologías que afectan a ocho de cada mil niños nacidos, con una media anual de 4.000 casos. Además, en nuestro país más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con esta patología
Se trata del defecto congénito de mayor incidencia en España, no en vano más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con ella. Sin embargo, las cardiopatías son todavía desconocidas ante la sociedad, según una de las principales promotoras de esta iniciativa en España, la Fundación “Menudos Corazones”, una entidad sin ánimo de lucro, integrada por familiares y amigos de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas que todos los años realiza una campaña para dar a conocer esta patología (http://cometaconcorazon.menudoscorazones.org/).
“Las cardiopatías congénitas son todavía unas grandes desconocidas”, según recordó Amaya Sáez, directora de la Fundación. “Necesitamos el apoyo de toda la sociedad para que todos aquellos que nos necesitan nos conozcan. Queremos acompañar a los ‘menudos’ y a sus familias en este largo y duro proceso, porque conocemos sus necesidades y podemos ayudarles. Queremos hacerles saber que no están solos, que pueden contar con nosotros”.
Lo que se pretende con estas campañas es sensibilizar a la sociedad, a través de diversos programas de promoción y campañas, y fomentar las donaciones para proporcionar apoyo y la investigación de las enfermedades del corazón que afectan, sobre todo, a los más pequeños.
e trata de una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido, como así se señala desde “Menudos Corazones”. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o son estrechas o sus válvulas presentan fugas, o los vasos sanguíneos son angostos.
La mayoría de estas cardiopatías son leves y solo requieren revisiones cardiológicas periódicas. Otras, en cambio, necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largashospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Precisamente, el diagnóstico y tratamiento han logrado prolongar la vida de muchos niños.
Hasta el momento se desconocen las causas de las cardiopatías congénitas, si bien existen factores de riesgo como enfermedades severas o ingesta de drogas durante el embarazo, antecedentes familiares, alteraciones cromosómicas del niño o la edad de los progenitores.
Menudos Corazones lleva trabajando casi quince años con el reto de dar apoyo a estos niños y jóvenes y a sus familias tanto en el hospital como en su día a día. En este sentido, la Fundación desarrolla programas gratuitos, como la atención psicológica personalizada; el acompañamiento y las actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales; el alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por hospitalización de sus hijos; el servicio de información, de gran utilidad para los afectados y sus familiares, etc. Además, organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas para niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.
A nivel internacional, otras entidades también se ocupan de campañas a favor de los pacientes con estas patologías, como la Sociedad Corazón de los Niños, una organización benéfica con sede en Canadá, que se centra en proporcionar apoyo a las familias de niños con cardiopatía congénita y adquirida. Otras organizaciones, como Heartkids(Australia) y el Dr. Mani Heart Foundation Niño (India) apoyaron la iniciativa.
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