El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este lunes el convenio entre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España
Según se recoge en el texto del BOE, el convenio, de cuatro años prorrogables, se materializa a través de dos proyectos a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER): ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’ y ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas con enfermedades poco frecuentes en España: repercusión educativa y laboral’.
Los resultados de ambos proyectos se integrarán en forma de artículos científicos, publicados por el personal del ISCIII e informes por parte de FEDER, para dar lugar al Estudio de los determinantes del retraso diagnóstico. Además, se establecerán seminarios conjuntos para la discusión de los resultados y se formará al personal en cada institución en las técnicas utilizadas.
Ambas instituciones permitirán el desplazamiento, por horas, días o meses, de personal investigador de una institución a otra y viceversa, en base a la colaboración para la ejecución del Estudio y los proyectos. Este desplazamiento se considerará como horas trabajadas en la institución de origen y en ningún caso otorgará derecho de estabilización laboral a un trabajador en la institución en la que este desplazado.
Asimismo se comprometen a garantizar el acceso a sus instalaciones y la utilización del equipamiento necesario para el buen desarrollo de las actividades científicas. El personal de cada una de las instituciones que acceda a las instalaciones de la otra deberá contar con un seguro de responsabilidad civil y accidentes que se mantendrá vigente durante su estancia y será a cargo de la institución de origen.
El convenio también establece la constitución de una Comisión Mixta de Seguimiento con representantes designados por ambas partes en régimen de paridad, que realizará el seguimiento, vigilancia, y control, seguimiento, vigilancia y control de la ejecución y de los compromisos adquiridos por los firmantes. Así, la comisión resolverá los problemas de interpretación y cumplimiento que puedan plantearse respecto del convenio.
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