Hoy, 8 de junio, con motivo de la conmemoración del día internacional de los tumores cerebrales, Médicos y Pacientes entrevista a Marta, una joven que fue diagnosticada de un tumor cerebral (un subependinoma) a los diecisiete años. A través de su testimonio cuenta como vive este proceso la persona enferma, y qué piensa que se puede hacer para afrontarlo de la mejor forma posible
Marta se encontraba mal, y sabía que algo le ocurría, pero no conseguían encontrar la causa de su malestar. “Desde que empecé a sentir los síntomas hasta que me dieron el diagnóstico pasó un año”, explica, “y ese un tiempo en el que sientes muchas incertezas porque le das vueltas a muchas cosas, no sabes qué te pasa, aunque tú sabes muy bien que realmente hay algo que no funciona, pero el hecho de no encuentren la razón de tu dolor te frustra y te agobia”.
En España se diagnostican cada año cerca de 3500 casos de tumor cerebral. Además, el 15% de los procesos oncológicos infantiles y juveniles están provocados por tumores cerebrales malignos. Sin embargo, no todos son malignos, de hecho, el 90% son benignos (como en el caso de Marta), aunque eso no significa que estén exentos de peligro, ya que pueden conllevar problemas de la vista, de audición o daños neurológicos, entre otros síntomas.
“En mi caso, tengo un tumor benigno, y lo primero que destacaría es que el hecho de que sea benigno te da cierta tranquilidad una vez has recibido el diagnóstico, porque desde el momento en el que te hacen la biopsia y mientras esperas los resultados, el susto y la incertidumbre te los llevas igual. Y cuando al final me dieron el diagnóstico fue muy chocante, porque, aunque el resultado fue que el tumor era benigno, yo no sabía que lo que tenía era un tumor, porque la primera intervención que me hicieron yo todavía era menor de edad, y los médicos no estaban obligados a contarme la verdad, y en ese momento, mis padres decidieron ocultarme lo que realmente me pasaba hasta que tuvieran más información, de modo que en mi caso fue muy chocante y desconcertante”. Además, expone que en el momento en el que te dan la noticia, “la primera pregunta es por qué, por qué me pasa esto; y después, qué lo está provocando y cómo lo puedo curar, evitarlo o deshacerme de esto”.
En cuanto al proceso entre el diagnóstico y el alta, depende mucho de cada caso y entran en juego numerosas variables, pero en el caso de Marta, ella explica que no fue muy largo en el tiempo, duró unos meses en los que básicamente lo que vivió “fue un proceso de convicción, de asumir que es lo que hay y no hay modo de cambiar esta situación”. Durante ese tiempo pensaba: “me tengo que convencer de que las cosas saldrán bien, de la mejor forma posible”. Para esta joven menorquina, “el proceso es de introspección, paciencia y constancia: venga, y venga, y venga, y no me dejo ir. Tienes tus momentos de crisis, de abandonarte, pero se tiene que intentar poner mucha conciencia en la situación personal de cada uno”.
Además, existen muchos casos en los que un tumor benigno no es operable, como le ocurre a Marta, así que es algo que te acompaña durante toda la vida «tienes que aprender a vivir con ello, y encontrar la manera de hacerlo e incorporar esta situación a la vida normal. Yo tengo revisiones periódicas, pero llevo una vida normal y sin ningún tipo de restricción y ante todo tienes que aprender no solo a aceptar, sino también a querer esto que te acompañará siempre».
Para Marta, la familia es un pilar en estas situaciones, pero también “es una de las partes más afectadas, y sufre tanto o más que la persona enferma, cuando estás en esta situación te das cuenta de que eres parte de un pack, y tu familia y las personas que te quieren también están afectadas por esta situación”. Tras haber vivido también la experiencia del cáncer de su madre afirma que en estos momentos “te das cuenta de que el hecho de estar fuera de su cabeza te limita mucho en cuanto a información, tú no sabes lo que está pensando la otra persona, ni lo que está sintiendo, por mucho que podamos hablar nunca llegas tener este 100% de seguridad; además, sientes la impotencia de querer hacer algo y no saber el qué: quiero contribuir, quiero ayudar, pero no sé cómo”.
Si pudiera hablar con alguien que acaba de recibir una noticia como la que le dieron a ella, lo primero que le diría Marta “es que permita que sus sentimientos salgan, es decir, que no bloquee la reacción que le provoca la noticia, si tiene ganas de llorar, llore, si sientes rabia, rompa una puerta, …, que se deje ir porque la emoción inicial se tiene que exteriorizar”. Cuando ha pasado esta fase del impacto inicial, cuyo tiempo es muy diferente en cada persona, ella te recomendaría que “empieces, con la cabeza fría, a visualizar una línea de tiempo del proceso que viene, tengas una conversación contigo mismo para decidir cuál es la postura que tomarás para afrontar esta situación, y busques cuáles son las personas, los recursos, las actividades, los materiales, …, que te pueden ayudar a mantener la decisión que has tomado”.
Una de las ilusiones de su vida era hacer submarinismo, pero se lo prohibieron porque lleva «una válvula ventrículoperitoneal, que va desde el ventrículo del cerebro hasta el peritoneo, es decir, el estómago, y esta válvula se ve afectada por la presión, y el submarinismo conlleva un cambio de presión constante y muy intenso, y esto podía afectar al funcionamiento de la válvula». Aunque con el tiempo, ha podido cumplir su sueño «a base de cuidarme física y psicológicamente, a base de informarme, conseguí llegar a un bienestar que yo estoy convencida de que ha tenido un impacto positivo en relación con mi tumor. Y al final, pude hacer submarinismo, lo que al principio de tener el alta era una opción que se me había prohibido». Y no solo esto, sino que ha logrado cumplir muchos otros sueños tras superarlo, Marta estudió Comunicación Audiovisual, ha vivido en su Menorca natal, en Madrid, en Ámsterdam, en Byron Bay (Australia) y en Barcelona, ha viajado, ha conocido mundo y personas, y un largo etc.
Para finalizar, Marta cuenta la reacción de sorpresa y admiración de la gente cuando le explica su historia: «He notado, y todavía noto, la reacción de sorpresa sobre todo, y de admiración, de las personas a quienes les cuento lo de mi tumor (al que bauticé como Mateu). Yo considero que cada uno tenemos la realidad que nos ha tocado vivir y que el hecho de que te toque no te hace ni más valiente ni más enfermo, simplemente es una cuestión de actitud, y que la actitud que tomes enfrente de esta situación sí que puede determinar muchas cosas en el futuro en tu vida».
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