La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha distinguido al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) con el Premio ASEM 2019, por su compromiso en el ámbito de las enfermedades neuromusculares
El galardón destinado a CIBERER representa el reconocimiento a la labor de divulgación e investigación en las enfermedades raras y neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman la entidad con las entidades de pacientes.
El premio fue recogido por la Dra. Teresa Sevilla, quien transmitió en nombre del director científico de CIBERER, Pablo Lapunzina, y de los 700 investigadores que componen dicho centro, su satisfacción por la distinción que “supone un aliciente adicional para los que formamos parte de esta red, que tenemos un compromiso con las enfermedades raras en general, y especialmente, con las enfermedades neuromusculares”, afirmó Sevilla durante la entrega de los Premios ASEM.
El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades) y está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 57 grupos de investigación. Además, cuenta con 20 grupos clínicos vinculados.
Otra de las entidades reconocidas en esta edición fue la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) “por el apoyo y la implicación constante con el colectivo y con las asociaciones de pacientes en el ámbito de las enfermedades neuromusculares y la discapacidad”, afirmó Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Recogió el premio Juan Carlos Hernández, consejero de COCEMFE nacional y presidente de COCEMFE Canarias, en la cena de clausura del 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en Las Palmas de Gran Canaria, quien expresó en nombre de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE nacional, y de todo el equipo humano que conforma la confederación, “el enorme agradecimiento a Federación ASEM por este reconocimiento, que nos anima a continuar trabajando y defendiendo los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica”.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.
Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgación y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, así como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y las asociaciones de pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
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