La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) solicita a las autoridades sanitarias que destinen fondos específicos para la realización de pruebas diagnósticas cerebrales en los casos más complejos de la enfermedad de Alzheimer y reclama la necesidad de un diagnóstico temprano y correcto de esta patología
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias, CEAFA, reclamará a las autoridades sanitarias, tanto a nivel nacional como autonómico, la necesidad de destinar fondos para garantizar que los pacientes con Alzheimer puedan ser evaluados correctamente y recibir un diagnóstico certero, y así poder proceder en consecuencia con los tratamientos oportunos.
“Nos reuniremos con los principales líderes políticos – dijo el presidente de CEAFA, Koldo Aulestia – para reclamar la necesidad de Plan Nacional de Alzheimer donde se reconozca la importancia del diagnóstico precoz y certero para garantizar que los pacientes tienen los tratamientos adecuados. Esto tiene una enorme importancia no sólo para los pacientes y sus familias, sino para toda la sociedad, que se beneficiará no solo de una mejor atención especializada sino también desde el punto de vista económico».
La necesidad de una acción urgente fue la conclusión de la jornada organizada por CEAFA y en la que participaron los representantes de sus Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales junto a tres especialistas líderes en Neurociencia y Medicina Nuclear: Guillermo García Ribas, Javier Arbizu y Pablo Martínez-Lage.
En el centro del debate, los beneficios que proporcionan los marcadores diagnósticos innovadores que pueden detectar el biomarcador de la enfermedad de Alzheimer.
En determinadas categorías de pacientes, de hecho, la información sobre la presencia o ausencia de la densidad de la placa neurítica del beta-amiloide , el biomarcador de la enfermedad de Alzheimer, es crítica para elegir un tratamiento adecuado y, aún más importante, para evitar efectos secundarios en individuos con tratamiento inadecuado.
«Hoy – dijo Guillermo García Ribas, Director del Servicio de Neurología de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid – nuestro diagnóstico clínico, basado en evaluaciones neurológicas y neuropsicológicas y de neuroimagen estructural podría predecir el proceso patológico en aproximadamente 4 de cada 5 pacientes. Nuestras previsiones son peores en pacientes con presentaciones clínicas atípicas (por ejemplo, ausencia de deterioro de la memoria), jóvenes (convencionalmente, menores de 65 años de edad), o manifestaciones conductuales prominentes. Saber la causa exacta en estos casos es importante para los planes de manejo, no sólo farmacológicos sino en los recursos sociales que el cuidador necesita”.
“La incertidumbre de diagnóstico en estos pacientes supone el riesgo de administrar un tratamiento nocivo o ineficaz. Por ejemplo, en pacientes con demencia fronto-temporal pero erróneamente diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer en base a síntomas confusos, todos los tratamientos farmacológicos que son los indicados para la enfermedad de Alzheimer empeoran la condición del paciente y serán potencialmente responsables de efectos secundarios graves”.
«Hemos encontrado que la imagen beta amiloide – dijo el profesor Javier Arbizu, Director del Departamento de Medicina Nuclear en la Clínica Universidad de Navarra – es especialmente útil en pacientes con un deterioro cognitivo anormal o focal, así como en los procesos de inicio progresivo del deterioro cognitivo, en los que el rendimiento de la imagen PET aumenta o disminuye la probabilidad del origen de la patología correspondiente a la enfermedad de Alzheimer. La información proporcionada por las imágenes PET ha influido en el manejo clínico de estos pacientes, sobre todo porque ha aumentado la confianza del diagnóstico médico, y sirve para modificar los tratamientos farmacológicos»
¿Cómo asegurar que esta innovadora metodología esté disponible y completamente gratuita, por lo menos para los pacientes más complejos donde el nivel de incertidumbre en el diagnóstico puede incluso empeorar el curso de la enfermedad? “Nuestra Confederación -dijo el Director Ejecutivo de CEAFA, Jesús María Rodrigo – estima que los pacientes con presentaciones atípicas o de aparición temprana superan los 6.000 casos al año. Hablamos de que es una cantidad limitada de recursos los que se precisan, no más de 10 millones de euros al año a nivel nacional, pero el beneficio para estos paciente será vital».
Las conclusiones de los representantes de las Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales fueron presentadas respectivamente por Aurora Ortiz, Cheles Cantabrana y Josep Gasulla, Vocal, Tesorera y Secretario de la Junta Gobierno de CEAFA: todos los participantes acordaron por unanimidad solicitar una reunión urgente con las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas y con los representantes políticos que influyen directamente en las políticas de salud.
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