La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado a más de 59.700 personas en el último año. Así se desprende, del Informe de logros y resultados que FEDER acaba de presentar en un Vídeo donde se recogen las principales actuaciones realizadas por la organización con el objetivo de mejorar y defender los derechos de los 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país
Madrid, 25 de julio de 2013 (medicosypacientes.com)
De esta forma, la Federación ha trabajado en más de 40 proyectos y servicios, a través de sus seis principales áreas de acción focalizadas en la defensa de los derechos, la visibilidad, la atención social y directa, la formación, la promoción de la imagen positiva y la cohesión del movimiento asociativo.
En concreto, uno de los principales objetivos de la Federación ha sido posicionar a las Enfermedades Raras como una prioridad social y sanitaria. Para ello, ha trabajado de manera incansable con las principales administraciones nacionales y autonómicas para comprometerlas a realizar todos los esfuerzos que permitan alcanzar a las personas con estas patologías una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
Para ello, ha ejercido como portavoz de las familias ante el Congreso de los Diputados, presentado las propuestas prioritarias para mejorar la vida de las familias. Asimismo, ha mantenido continuas reuniones con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con el objetivo de establecer mejoras en aspectos sociales y sanitarios del colectivo.
Más de 2.300 consultas atendidas
La acción social ha sido otra de las piezas clave dentro de la cartera de proyectos de FEDER. Por ello, la Federación cuenta con el único Servicio de Información y Orientación (SIO) de Enfermedades Raras en España que da respuesta a todas las cuestiones que tanto los afectados como sus familias consultan, facilitando de esta manera el acceso a la información de calidad. En el 2012 más de 2.300 consultas fueron atendidas por los técnicos del SIO, poniendo en contacto a 658 personas con una asociación específica para su patología.
Además, la Federación también ha trabajado desde el área de Atención Psicológica, proporcionando respuesta a las necesidades y demandas del colectivo, así como facilitando acompañamiento a la persona afectada. Durante el pasado año, 107 personas se beneficiaron de manera directa de este servicio y se llevaron a cabo 76 sesiones grupales.
31 nuevas entidades adheridas a FEDER
Más de 230 entidades forman parte de la Federación, conformando un colectivo asociativo cohesionado y movilizado. Para ello cuentan, con el Programa de Participación Asociativa que la Federación tiene en marcha y que busca promocionar la participación directa tanto de entidades como de afectados en las diversas comisiones de trabajo, asambleas y encuentros que se llevan a cabo. A través de este programa se busca fortalecer el movimiento asociativo de las personas que sufren este tipo de patologías, potenciar la comunicación interna de la organización y acompañar a los afectados y a sus familias en la creación de asociaciones de ER.
Gracias al acompañamiento y apoyo que desde el Servicio de Asesoramiento se da tanto a las asociaciones como a los grupos de afectados, se han adherido a FEDER 31 nuevas entidades en el último año, haciendo que sean 233 asociaciones miembros las que formen la Federación, teniendo un total de 79.053 socios aportados por miembros. Además, 22 de estas entidades han participado en el proyecto Burqol-RD, un estudio de investigación europeo sobre la carga socioeconómica y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con ER. Por su parte, las asesorías técnicas, que se encargan de dar respuesta directa a las asociaciones, asesorando, entre otras cosas, sobre la comunicación con las Administraciones, la creación de posicionamientos o la presentación de proyectos, han atendido más de 3.300 consultas.
Las Enfermedades Raras van al cole con Federito llegan a 2.932 niños
Desde el área de promoción de la imagen positiva, la Federación ha puesto en marcha el programa educativo destinado a la inclusión y normalización de las enfermedades poco frecuentes en el contexto escolar, «Las Enfermedades Raras van al cole con Federito». Ha sido en el 2012 otro de los principales logros que la Federación ha conseguido, llegando a 48 colegios en toda España en los que «La Historia de Federito: el trébol de 4 hojas» ha concienciado y sensibilizado a 2.932 niños y sus familias sobre la problemática de éstas patologías. Implicando a más de 100 personas entre profesores y voluntarios para llevar a cabo la actividad. Este programa, que busca promocionar la imagen positiva, quiere acercar la problemática del colectivo de personas con ER al contexto educativo, logrando la inclusión de menores con estas patologías durante la etapa escolar.
Por su parte, las actividades de ocio inclusivo, guiadas bajo los principios de normalización, inclusión social y orientación a la persona, han tenido grandes resultados durante el 2012, como la participación de 1000 alumnos en la actividad de sensibilización y educación en valores que se llevó a cabo en el colegio San José Obrero y Colegio Haití. Entre los objetivos de estas actividades se encuentra el promover la participación de las personas con ER en distintas áreas de la vida comunitaria, normalizar su imagen potenciando su integración y disminuir el rechazo social provocado por el desconocimiento que normalmente se tiene de estas patologías
Vicente del Bosque, embajador de las enfermedades raras en 2012
Otro de los principales objetivos de la Federación durante el 2012, ha sido aumentar el reconocimiento social para frenar las graves situaciones de indiferencia social que viven cada día las familias. Para ello, durante el primer trimestre del año, FEDER organiza cada año la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que aglutina a más de 300 entidades en torno al 29 de febrero. Durante esta campaña, que este año llevó por título «Vacúnate contra la Indiferencia», se realizaron más de 100 actos por toda España ?entre los que destacan las carreras populares por la esperanza- con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la problemática de las personas con enfermedades raras. Durante 2012, FEDER contó con un embajador de excepción, el Seleccionador Nacional, Vicente del Bosque, quien prestó su imagen para la Campaña y se ha convertido en una de las personas públicas más solidarias con las familias con patologías poco frecuentes.
Asimismo, en el marco de la Campaña, FEDER celebró el Acto Oficial del Día Mundial en el Consejo General del Poder Judicial. El acto estuvo inaugurado por SAR la Princesa de Asturias y por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato. Durante el encuentro, la Federación hizo entrega de los Premios FEDER, galardones que anualmente reconocen la labor de personas y entidades que apuestan por defender, proteger y promover la calidad de vida de las familias.
Sale a la luz el Estudio ENSERio2
Bajo el área de Formación y Conocimiento, un espacio de gran importancia dentro de la Federación, en el 2012 FEDER ha publicado, con el apoyo de la Obra Social Caja Madrid y la Fundación ONCE, el Estudio Enserio2, un documento que pretende el aprovechamiento de fortalezas y sinergias como experiencia real de cooperación entre distintos agentes, y que busca una mejora constatable en todas las Comunidades Autónomas que participan. Este documento, que da continuidad al Estudio ENSERio realizado en 2009, quiere responder a la siguiente cuestión ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?
Por su parte, la Federación ha celebrado un año más la III Escuela de Formación «Formando personas, inspirando acciones» con los objetivos de realizar un encuentro anual de formación para las asociaciones, fortalecer el movimiento asociativo e intercambiar las buenas prácticas. En total asistieron 125 alumnos, consolidando la escuela como un punto de encuentro de organizaciones de ER que tienen la necesidad de profesionalizarse y adquirir herramientas que les sirvan en la defensa de sus derechos.
Asimismo, FEDER ha incrementado el alcance de su formación adecuándose a las necesidades del colectivo y llegando a nuevos grupos de interés a través de los diversos Congresos, Jornadas, Talleres y Encuentros que ha llevado a cabo en el 2012 como por ejemplo los 4 congresos nacionales y autonómicos a los que han asistido 1.442 personas o los 12 talleres con diversos temas de interés que han reunido a más de 50 personas.
Con todas estas acciones, la Federación quiere dar su apoyo a las personas que sufren patologías poco frecuentes y sus familias, continuando, de manera activa, su trabajo en la defensa de sus derechos e igualdades y fomentando, a través de diversos proyectos, la igualdad y el respeto hacia este colectivo.
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