Cada día fallecen 3 personas por Esclerosis Lateral Amiotrófica en España

 

La familia se ve «limitada y desbordada» ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los «insuficientes recursos» que proporciona la Administración Pública, denuncia la Fundación Luzón, impulsora de la iniciativa.

 

«Cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación», explica su vicepresidenta, María José Arregui.

 

Fundación Luzón y los pacientes reclaman «más investigación y un cambio» en el abordaje de la ELA. Por ejemplo, piden un registro nacional de pacientes que determine qué sucede con los 1.800 enfermos de los casi 4.000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. «Para que las personas enfermas de ELA puedan recibir una mejor calidad de vida, necesitamos tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA», apunta Arregui.

 

Por otro lado, critican que, aunque las asociaciones de pacientes «han aumentado de forma considerable» los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, «aún son recursos insuficientes para llegar a todas las personas afectadas».

 

«Los equipos de las asociaciones de pacientes muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA cuando es la Administración pública la que debe cubrir las necesidades de las personas afectadas de ELA ya que es un derecho que les corresponde», reivindica la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.

 

El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros, según la Fundación, «y su supervivencia depende de unos cuidados expertos», matiza Escobar. «La ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertos cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud», añade.

 

Paralelamente, lamenta que solo dos comunidades autónomas cuentan con un protocolo de coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales: «Existen dos grandes retos a los que dar respuesta y son las profundas desigualdades y la descoordinación y fragmentación asistencial en el abordaje de la ELA según la comunidad autónoma a la que se pertenezca», concluye Arregui.

 

 

La financiación obtenida en proyectos de I+D en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España se ha multiplicado por tres en 2018 con respecto al año anterior, pasando de 779.641 euros a 3,26 millones para un total de siete nuevos proyectos, según datos del Observatorio Luzón sobre la ELA 2018, actualizado este martes.

 

En este incremento destaca el impulso desde las entidades privadas, que pasan a suponer el 25 por ciento de la financiación concedida en 2018 frente al 4 por ciento en 2017. Más de la mitad de los fondos son de origen europeo (52%), seguido de fundaciones privadas y otros recursos (17%), Instituto de Salud Carlos III (17%) y el CIBER (6%).

 

En cuanto al tipo de centro, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), las universidades y Organismos Públicos de Investigación (OPIS) son los que más proyectos han desarrollado. El informe recoge que se están realizando 2 ensayos clínicos en Fase III en siete hospitales de España. 

 

En España, solo 2.200 constan como atendidas en las Unidades de ELA de los hospitales españoles, según datos del Observatorio. Así, la actualización del informe 2018, realizado en base a los datos reportados por las Comunidades Autónomas, ha evidenciado la «falta de un registro nacional de pacientes sobre el que partir de forma rigurosa y un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA».

 

De acuerdo con sus cifras, dos tercios de las comunidades autónomas cuentan o están elaborando guías específicas sobre la enfermedad y un 73 por ciento ya trabaja con un Plan individualizado de atención específica sobre la ELA. Sin embargo, apenas un 13 por ciento (Extremadura y La Rioja) cuenta con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales, «un aspecto fundamental para mejorar la atención sociosanitaria y, en consecuencia, la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familiares», señala la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.

 

 

La Asociación Española de Lateral Amiotrófica (adEla) hace un llamamiento a las administraciones públicas pidiendo una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones, ensayos clínicos y terapias para encontrar una solución a esta enfermedad.

 

Además, solicita una atención domiciliaria adecuada para los pacientes que se adapte a sus necesidades a través de sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología para paliar la pérdida de movilidad.

 

Así, adEla lucha para que estos pacientes puedan optar a una mejor calidad de vida, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera «olvidados por la Sanidad Pública», que no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio. En este sentido, Adriana Guevara, presidenta de adEla, pone en relieve que son las asociaciones de pacientes las que se encargan de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida.

 

De este modo, respecto a los datos anteriores, la experta asegura que «son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA».

 

 

La ELA es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara. 

 

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además, en al menos un tercio  de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, pudiendo presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la 5ª y 6ª décadas y ligeramente más frecuente en varones. 

 

“La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. 

 

Por lo general, es una enfermedad que aparece de forma esporádica siendo su causa desconocida, y solo en un 10-15% de los casos se puede identificar una mutación causal. “Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”, comenta la Dra. Nuria Muelas.  

 

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. Por lo tanto, es una causa importante de discapacidad de nuestro país y conlleva un alto coste sociosanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.  

 

Por otra parte, a día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto, aunque probado, es moderado. Además de este tratamiento deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que son fundamentales para mejorar la calidad de vida  de los pacientes  y para  incrementar su supervivencia. 

 

“En una enfermedad como la ELA es imprescindible contar con consultas especializadas y multidisciplinares, en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes.

 

Actualmente el retraso del diagnóstico de la ELA en España se sitúa en unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.