Domingo, 18 Noviembre 2018

Hoy Día Internacional ELA

Cada 8 horas, una persona es diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica en España

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal; así lo manifiesta la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), que, con motivo del Día Internacional de esta enfermedad que se celebra hoy ,solicita coordinación entre los equipos médicos especialistas y la atención primaria para que el paciente

Madrid 20/06/2018 medicosypacientes.com
En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año

Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.

Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.

“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@asociacionELA).

A lo largo de esta semana adEla también quiere recordar la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, matiza Adriana Guevara.

Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.

Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento. Adriana Guevara señala que “numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”, resalta la presidenta de adEla. No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.

Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA. 

Sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica  

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 4.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. 

Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 2 a 5 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.  En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.   Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.  

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.   AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).

Al menos uno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común –tras la demencia y el Parkinson-. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en nuestro país de esta enfermedad que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida. 

A pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo, puesto que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados.  La Sociedad Española de Neurología estima que actualmente existirían alrededor de 3.000 afectados en España.

“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos”. 

Esta enfermedad que aparece generalmente de forma esporádica, ya que en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares, también tiene una etiología incierta. Puesto que los primeros síntomas suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida (algo inferior en caso de tener antecedentes familiares) y suele ser ligeramente más habitual en hombres, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad. No obstante también existen estudios que apuntan otros como: ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas, haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, entre otros. En todo caso, no parece que exista una explicación única, sino una combinación de factores –muchos de ellos aún por determinar- los que conllevarían la aparición de la enfermedad. 

Aunque la ELA es una enfermedad caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, presentar debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), así como pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, suelen ser las primeras manifestaciones de la enfermedad. Señalar también que un 5-10% de los pacientes presentan una demencia asociada, generalmente de tipo fronto-temporal. 

Sólo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad  y su efecto, aunque demostrado, es relativamente discreto. “En todo caso, es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de reurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez. Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares. 

La Sociedad Española de Neurología considera imprescindible dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste socio-sanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

España se ilumina de verde por la ELA

Más de un centenar de pueblos y ciudades de toda España se han unido a la campaña #LuzporlaELA, puesta en marcha por la Fundación Luzón, y consecuentemente mañana jueves 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), iluminarán de verde o pondrán un lazo de este color en algún edificio significativo de sus correspondientes localidades.

Importantes capitales como Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa, en la que también participan pequeñas localidades como Prades (599 habitantes), Albí (781), Cuacos de Yuste (850), Cabeza La Vaca (1.345), Novés (2.721), Dumbría (3.053) y Villarejo de Órbigo (3.034). En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa recoge las poblaciones participantes.

El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda política y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para unir fuerzas e involucrar a la sociedad al completo con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad”, explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón. “En esta ocasión, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA”, señala.