La Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) conmemora mañana, 24 de mayo, el Día Nacional de la Epilepsia, un evento para dar a conocer, a través de diversas actividades, la situación actual de esta enfermedad que en España afecta a 400.000 personas
Madrid, 23 de mayo de 2013 (medicosypacientes.com)
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que sólo en España afecta a 400.000 personas y cada año se detectan 20.000 casos nuevos. Por este motivo, mañana, 24 de mayo, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) celebra el Día Nacional de la Epilepsia, un evento bajo el lema de «Epilepsia. Ven y conócela» que pretende dar a conoce la situación de esta enfermedad a través de diversas actividades.
Por este motivo, la AME este año organiza varios actos, como la puesta en marcha de mesas informativas en varios puntos de la Comunidad de Madrid y la organización de conferencias sobre la enfermedad con la participación de destacados especialistas.
Además realiza la presentación, en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, del cuento «Epilepto, un amigo especial» y un pasaporte especial para afectados por la patología, cuyos autores son la asociación APEMSI de Andalucía y el Dr. Pedro Serrano Castro, neurólogo y presidente de la Sociedad Andaluza de Epilepsia, respectivamente, con el fin de concienciar a los más pequeños sobre la importancia de la integración y la no discriminación de los niños que padecen la enfermedad.
La epilepsia, patología que padece el 1% de la población, se manifiesta a través de crisis de distintos tipos que tienen origen en descargas excesivas e incontroladas de las neuronas cerebrales. Se calcula que más del 70% de los afectados están controlados mediante fármacos y pueden hacer una vida normal. Aunque se padece en todas las edades, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y a partir de los 60 años.
El Libro Banco de la Epilepsia en España
Según los datos del Libro Blanco de la Epilepsia, presentado recientemente por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud, el 82,5% de las personas que padecen epilepsia pertenecen a una asociación de pacientes, y están por tanto más formados y requieren más información de calidad.
Por este motivo, el objetivo del libro es concienciar a la población y acabar con el estigma y las falsas creencias que existen en torno a la epilepsia, ya que como afirma el doctor Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN, «existen carencias de información correcta o suficiente entre todas las poblaciones consultadas en el estudio que dificultan la aceptación de la enfermedad, su buen control y la integración social de los pacientes».
El grado de desconocimiento de la enfermedad lleva a no saber que en algunos casos pueden controlarse las crisis con tratamiento farmacológico o cirugía, curarse por la propia evolución natural de la enfermedad o que existe legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia.
Actualmente hay un gran estigma que rodea a la epilepsia y a quien la padece, tanto en el ámbito personal como en el profesional, y en ocasiones se traduce en aislamiento, baja autoestima y depresión, según destaca el Libro Blanco.
Además la existencia de creencias erróneas que se tienen en torno a esta patología, especialmente en cuanto a la actuación ante una crisis como evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla, pueden perjudicar gravemente a las personas con epilepsia.
«Estos errores ponen de relieve la necesidad urgente de realizar campañas en todos los sectores con el objetivo de difundir las principales medidas a tomar ante una crisis y que esos conocimientos formen parte de una cultura general de primeros auxilios» reclama Rosario Cantera, presidenta de la Asociación de Andaluza de Epilepsia (ÁPICE) y miembro del comité científico que diseñó las líneas básicas del libro.
También existen falsas convicciones sobre los efectos perjudiciales de los videojuegos y otros aparatos con pantalla, cuando la realidad es que solo presentan un riesgo en los casos de epilepsia fotosensible, es decir, el 10% del total.
Ante los resultados del Libro Blanco, el Grupo de Epilepsia de la SEN considera relevante «promover campañas de divulgación dirigidas a la población general y organizar cursos de formación a los profesionales involucrados en esta enfermedad».
